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domingo, 1 de novembro de 2009

Ependimoma

São neoplasias de células ependimárias, portanto em relação topográfica com os ventrículos. Podem originar-se nos ventrículos laterais ou no IVº ventrículo. A distribuição etária é ampla, indo de crianças até a idade adulta.
Macroscopicamente, os ependimomas formam massas acinzentadas, bem delimitadas, que podem ter aspecto em couve-flor (papilífero), e fazer saliência no interior do ventrículo, mas infiltram o tecido cerebral adjacente.
Histologicamente, as células são geralmente bem diferenciadas e uniformes. Tendem a arranjar-se radialmente ao redor de vasos, aos quais lançam um prolongamento. Os núcleos ficam a certa distância do vaso, deixando um halo anucleado (róseo) perivascular (pseudorosetas perivasculares). Em aumento fraco isto dá ao tumor um aspecto malhado (alternância de áreas ricas e pobres em núcleos), comparado a pele de leopardo. Pode também haver rosetas com centro vazio, chamadas rosetas verdadeiras ou de Flexner, que reproduzem estruturas normais formadas por células ependimárias nas proximidades dos ventrículos ou do canal central da medula.
Prognóstico: Os ependimomas têm tendência a repetidas recidivas pós-cirúrgicas e o prognóstico final é sombrio. Ependimomas comuns são grau II da OMS e há ependimomas anaplásicos, considerados grau III.
Incidência: Correspondem a 2 a 8% dos tumores cerebrais, e a 15% das neoplasias da fossa posterior na infância. É o terceiro tumor do SNC em freqüência na idade pediátrica. Ocorre principalmente em crianças de 1 a 5 anos, com um segundo pico em torno dos 30 anos.
Localização: 60% infratentorial, 40% supratentorial. Na região infratentorial, mais de 90% estão situados no IVº ventrículo. Na região supratentorial, a localização é mais freqüentemente extraventricular (66- 75%) do que intraventricular.

Fonte: http://www.fcm.unicamp.br/deptos/anatomia/taneugliomas.html#ependimo

128 comentários:

  1. Valdete Schneider Pulcini -vspulcini@gmail.com1 de setembro de 2010 15:51

    Meu marido teve diagnóstico de ependimoma de 4o.ventrículo, 26 anos atrás, aos 39 anos de idade. Não foi possível remover todo o tumor, por isso ele fez radioterapia. Ficou bom, pôde trabalhar,etc. Mas 10 anos depois começaram a aparecer problemas parecidos com AVC: diminuição do equilíbrio ao andar, dificuldade pra engolir, etc. Não sei o que pode acontecer com ele nos próximos anos.

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  2. Tive um ependimoma de tronco cerebral, no final de 2004. Na cirurgia retiraram parte do tumor, pois se retirassem tudo, provocaria paralisia do pescoço para baixo. Mas o restinho que ficou, passou a crescer novamente, e está me dando sinais iguais os de 2004, que não sabiamos o que era. Falta de equilibrio, fraquesa nos braços e pernas, dificuldade em engolir, e muito nervosa. Chegando a desmaiar.
    Estamos monitorando o crescimento com ressonancias a cada 6 meses, mas o medo é terrivel. Alguem já teve o mesmo problema e no mesmo lugar?? Precisome ajustar emocionalmente, pois minha vida está uma bagunça. Tenho 52 anos agora, e muito medo de morrer.

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    1. Meu marido fez a cirurgia e colocaram pinos e placas de ferro no pescoço dele,email dele thiagocarvalhocorreia@hotmail.com
      Gostaria de falar com vc

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  3. Valdete
    Muita força pra você e seu marido e espero que estes sintomas regridam e desapareçam e seu marido fique bem.

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  4. Querida Roseli, imagino a angústia que você está vivendo... Não é fácil conviver com a “sombra” deste problema... Importante você procurar um médico, mesmo que ainda não seja o tempo dos exames de controle. Ele saberá discernir estes sintomas.
    Deus te abençoe!

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  5. o ependimoma pode recidir novamente por causa do emocional?

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  6. Os casos de recidivas envolvem muitos fatores. A causa principal são novas mutações genéticas, que dão força à progressão e ao desenvolvimento do tumor. Mas é importante cuidar do emocional sim. Quando não estamos bem emocionalmente, substâncias são secretadas na nossa corrente sanguínea, contribuindo para a formação de radicais livres (substâncias que causam estresse oxidativo) e podem influenciar vários sistemas do organismo. Quando estamos em batalha com alguma doença, é importante estarmos bem emocionalmente, o que aumentará nossas chances de sucesso no tratamento.
    Dues te abençoe!

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  7. oi meu nome é claudete de fatima tenho 42 anos a 5 meses retirei un tumor na cauda equina (ependimoma) de grai 1 maligno os medico disse que é raro nessa idade mais não me falão nada se vou melhorar ou não o local doi muito e tenho medo de voltar ou aparecer em outro lugar até agora não fiz quimio nem radio só pesso a deus que esse tumor não volte mais estou muito abalada pois não consigo fazer quase nada por causa da dor na coluna no locau sou de cuiaba

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  8. Querida Claudete, imagino a sua aflição, pois conviver com dor não é nada fácil.
    Olha, tumores de grau I são mais benígnos e geralmente a cirurgia é curativa, não havendo necessidade de radio ou quimio. Mas somente um médico poderá dizer qual o tratamento ideal.
    Muita força pra vc e espero que melhore das dores na coluna.
    Deus lhe abençoe!
    abs

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  9. Meu filho esta em tratamento contra um ependimoma localizado no quarto ventrículo, ele faz tratamento em goiania, mas queria ter a opiniao de outros medicos,porque seu tratamento não esta fazendo efeito, mas nao tenho nenhuma indicação, ouvi falar da doutora NAGILA,voce saberia me passar alguma informação? Grata.....

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    1. Simone, boa tarde.

      Meu nome é Lilian, tenho uma irmã diagnostica com tumor no iv ventrículo tb, provavelmente ependimoma, cirurgia marcada para dia 20. ela tem 15 anos, a luz da nossa vida, estamos desesperados e desconsolados.

      Poderíamos trocar alguns emails, informações, como foi quando descobriram, se fez cirurgia, tratamentos, como ele esta agora.

      Por favor, precisamos tanto disso.

      Meu email é lilian.sneider@hotmail.com

      Agradeço de coração qualquer palavra de conforto,

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    2. Boa noite.
      Já faz muito tempo que você postou seu drama, mas quando lemos, sentimos em nossa própria pele, pois sou pai da Ju, e com 15 anos apresentou ependimoma no 4 ventrículo, saímos de Manaus e viemos para Campinas, aqui foi operada retirando todo o tumor e está concluiu a radio e quimioterapia, tudo no Hospital Boldrini, em Barão Geraldo (distrito de Campinas).
      Médicos competentíssimos e atenciosos, não tenho que reclamar de nada pois Deus tem conduzido todos nossos passos. Espero que seu filho tenha sucesso no tratamento e continue lhe dando muitas alegrias.
      Um abraço fraternal

      Paulo

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    3. Oi mandei um email pra vc Lilian estamos passando pelo mesmo problema meu sobrinho tem 14 anos e tbm esta cm ependimoma anaplasico grau III.Ele ja fez a cirurgia para retirada do tumor e esta na UTI.

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    4. Gostaria de saber noticias de seu sobrinho. como ele esta? Pois também tenho um sobrinho que tem o mesmo problema e já foi operado 2 vezes.

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  10. Olá, a Dra. Nasjla é neuro-oncologista pediátrica do GRAACC/Unifesp em São Paulo. Meu filho é paciente dela no GRAACC. É uma pessoa muito competente!
    O telefone do GRAACC é 11 5080-8400
    abs
    Lidionete

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    1. Olá lidionete já conversei com vc por e-mail, sou a Tatiane, e marquei uma consulta com a dra. Nasjila para semana que vem. Levarei os exames do meu sobrinho para ela avaliar e dar uma segunda opinião e quem sabe continuar o tratamento em SP, pois aqui no ES não é tao avançado, se Deus quiser ele vai nos mostrar o melhor caminho.

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    2. Olá Tatiane, faz tempo que não nos falamos... Como está eu sobrinho? Em janeiro vc havia mencionado da nova cirurgia, que tinha removido todo o tumor. Assim que possível manda notícias...abraço!!

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    3. Olá Lidionete! Estive com a dra. Nadjla no inicio de março e ela passou um novo protocolo de quimio e ele ja fez duas sessoes, quando iria fazer a terceira, passou mal e teve que trocar a válvula. Quando falei com a dra. Nasjla ela falou que ele faria 6 quimio e depois uma RM para ver o resultado e depois uma nova cirurgia, agora apos esse incidente parece que ela não esta muita animada em leva-lo para SP para realizar a cirurgia, disse que os hospitais são muito caros e tudo é particular. Mas estou disposta agora de ir a SP de novo procurar um bom neurocirurgião. Ah e a quimio esta dando bom resultado, pois o tumor já diminuiu quase a metade de volume. Por favor, me indique um neurocirurgião, pois aqui em vitoria essa cirurgia seria quase impossivel.

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    4. Oi Tati, bom saber que esta nova quimio já diminuiu quase a metade do tumor... É um bom sinal!
      Quanto a indicação de neurocirurgião, o mais experiente que conheço é o Dr. Sérgio Cavalheiro, o médico que operou meu filho a pouco mais de 6 anos atrás.
      Realmente os custos de uma neurocirurgia são altíssimos... Você já tentou um encaminhamento para o GRAACC? Lá atende por convênios, mas também pelo SUS e o Dr. Sérgio Cavalheiro faz parte da equipe.
      O telefone é: 5080-8400 e a neuro-oncologista chefe é a Dra. Andréa. Mas como já mencionei, é necessário apresentar um encaminhamento médico...
      Fico na torcida pra que dê tudo certo!
      abraço!

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    5. Que tudo de certo pra vcs.infelizmente perdir minha mãezinha por causa desse tumor

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  11. Por favor dia 28/03 fiz uma cirurgia para remover um tumor ependinoma na coluna, tenho o resultado da biopsia mas o neurocirurgiao nao foi claro suficiente para me esclarecer, alguem pode me ajudar.

    resultado

    ema parcialmente positivo em celulas neoplasicas
    enolase positivo em focos multiplos em celulas neoplasicas
    gfap difusamente positivo em celulas neoplasicas
    ki67 positivo em 5% das celulas neoplasicas
    proteina s100 positivo em celulas neoplasicas
    p53 negativo

    conclusao
    perfil histoquimico consistente com ependinoma
    indice de ploriferacao moderado

    por favor me ajudem a compreender isto

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  12. Olá, eu sou leiga no assunto. Somente um médico poderá interpretar estes dados com segurança. Os números acima são relacionados a marcadores tumorais, que se alterados, tem a ver com maior ou menor grau de mutações que um tumor pode sofrer. Quanto mais mutações, mais rápido um tumor pode se desenvolver. O Ki-67 tem relação com o nível de proliferação celular, que no seu caso deu 5%. Significa um índice moderado. Quando meu filho operou a 3 anos, de um outro tipo de glioma, o Ki-67 deu não muito diferente disso (3%). Mas o P 53, um importante marcador de agressividade deu negativo no seu caso, o que é bom.
    Deus te abençoe!

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  13. Olá meu nome é Tatiana
    em 2007 fiz uma cirurgia para retirar um tumor do tronco cerebral, o qual era ependimoma
    estou a 2 anos sem fazer o controle por exames, já que não fiz a radio e nem quinio
    só que estou sentindo alguns problemas relacionados com perda de equilibrio, tonturas, enjôos e movimentar meu braço esquerdo e perna esquerda. com a cirurgia adquiri uma sequela que foi a perda da minha audição esquerda.

    esses sintomas pode ser o tumor que voltou?
    até o momento não tive condições de viajar para me tratar já que na minha cidade não tem tratamento para o problema

    sou de òbidos no Pará

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  14. Por favor, desejo saber como se origina o epindimoma e também se a quimioterapia trás resultados positivos para casos de grau II. Obrigada!

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  15. Tatiana
    É fudamental fazer exames de controle periódicos, pelo menos nos primeiros anos após a cirurgia / tratamento. Dois anos sem acompanhamento é muito tempo!
    Espero que os sintomas tenham melhorado. Assim que puder manda notícias.
    abraço!

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  16. Sobre origem ependimoma
    É impossível saber o que causa um tumor... Mas sabemos que tem relação com fatores généticos e ambientais.
    Quanto à quimioterapia, até onde eu sei, geralmente é indicada para tumores cujas células se multiplicam rapidamente... Eu não saberia dizer no caso do ependimoma grau II se a quimioterapia traz ou não resultados...
    abs

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    1. Patricia Melo Arantes14 de abril de 2012 00:12

      Sobre o tratamento de quimioterapia, posso dizer o que a Dra Nasjla me passou (meu filho é paciente dela também). De acordo com as pesquisas, 30% a 40% dos casos respondem ao tratamemto.

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    2. Meu filho está com tumor ependimoma grau II e os médicos dizem que não responde a quimioterapia, só a radioterapia! E cirurgia tb. Ele já fez a cirurgia mas não deu para tirar tudo!! Faremos a rádio e talvez outra cirurgia!

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  17. ola , meu filho cacula 1 ano e5 meses foi operado de ependinoma , porem foi retirado bem pouco , por questão s de segurança, agora realizo a quimio coma equipe do dr, sidnei epelman , dr marya lydia , as na epoca fiquei na duvida entre e essa equipe e a Dra. Nasjla , espero ter feito a escolha certa , e busco forças no colo de Deus ,
    por favor qual foi a estrategia nutricional que foi adotada por vcs .

    JOYCE Mãe em tempo integral

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    1. Olá Joyce, há mais de 20 anos tratei meu filho com o Dr Sidnei no hospital do cancer e depois na clinica dele, so tenho a agradecer a ele pelo tempo que me proporcionou a mais com meu filho. O Dr Paulo Neurocirurgiao, Dr Renato Melaragno e Dr Sidnei foram anjos que Deus colocou na nossa vida.Que Deus abençoe voces.

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    2. Procure o CENEPE em SP no Hospital Beneficiencia Portuguesa. A equipe médica é liderada por Dra. Nelci Zanon. A resposta em anônimo acima citou Dr. Sidney. Ser for o Dr. Sidney Epelmman de SP ótimo. Ele tb conhece Dra. Nelci e tem uma clínica dentro do Hospital Sta Marcelina. Esta clínica é gerenciada por uma ONG e é muito boa.

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    3. Meu filho é acompanhado pela equipe da Dra. Nasjla do GRAACC, mas conheço várias crianças tratadas pelo Dr. Sidney Epelman. Ele realmente é espetacular.

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  18. Ola
    Tenho um caso de ependimoma removido do tronco cerebral e o cerebelo há 10 meses, durante acirurgia foi todo removiso e o medico nao mandou fazer quimio e nem radio (ependimoma grau II), porém ainda sofro as sequelas deixados por ele, disfagia e disfonia. alguém pode me dizer como que é a recuperaçao destas sequelas? quanto tempo posso estimar de reabilitacao para uma pessoa jovem de 36 anos?

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  19. No caso do meu filho a localização também é tronco cerebral e pedúnculos cerebelares, mas o tumor é outro (astrocitoma difuso grau II). No pós cirúrgico também apresentou disfagia e disfonia, mas em questão de dias voltou ao normal. O que demorou mais tempo foram problemas relacionados ao equilíbrio e também à perda de força muscular do lado direito do corpo. Demorou cerca de 10 meses pra conseguir subir ou descer escadas sem apóio, mas a força muscular ainda não voltou ao normal, e ele acabou trocando a dominância e está muito bem adaptado.
    Imagino que em crianças a reabilitação seja mais rápida, mas você é jovem e o estímulo ajuda muito... Talvez demore um pouco mais, mas continue firme!

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  20. Olá Joyce, imagino o que você e sua família passaram, ao lidar com uma doença tão grave, ainda mais num bebê. Espero que tudo corra bem e seu pequeno fique completamente curado.
    Conheço uma criança que está em tratamento com o Dr. Sidnei e o que sei é que é um excelente médico. Assim como a Dra. Nasjla também. Seu filhinho está em boas mãos, pode ter certeza.
    Quanto às estratégias nutricionais, o objetivo é fortalecer o organismo e otimizar o sistema imunológico, e com isso aumentar as chances contra a doença. Neste link tem uma proposta de dieta que um médico biomolecular recomendou para meu filho, logo no início do tratamento:
    http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/proposta-de-dieta-inteligente-para-o.html

    Grande abraço!

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  21. Olá.
    Tive um ependimoma grau 3 em julho/11. O msm foi retirado por completo na cirurgia,ainda irei fazer a radioterapia.
    Mas o tumor sempre volta ou é apenas uma possibilidade?? e na verdade eu gostaria de saber também se isso é maligno ou benigno, pois os médicos só caracterizam por grau.

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    1. Olá, obrigada pelo depoimento. Muito ajuda quem vive situação semelhante. Quando há remoção total, as chances de recidiva ficam diminuídas. Grau III é enquadrado como maligno, mas conheço pessoas curadas deste tipo de tumor. Espero que esteja tudo bem e assim que possível nos mande notícias...
      abs

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  22. Oi Lidionete, meu filho foi diagnosticado com EPENDIMOMA GRAU II após cirurgia que removeu apenas parte da lesão. A cirurgia foi em dez/10 e o diagnostico saiu no decorrer dos meses seguintes. Esse mês os neurologistas que tratam dele disseram que deverá ser feita nova cirurgia para retirar o máximo que for possível da lesão, senão toda ela. Ele irá correr muitos riscos como morte, coma, paralisia total do lado esquerdo, ou na pior das hipóteses apenas diminuição da força no lado afetado. Ele teve um excelente pós-cirúrgico na primeira cirurgia, mas tenho muito medo de uma nova cirurgia. Li bastante sobre radioterapia e é um tratamento bastante agressivo que pode lesionar permanentemente partes sadias do cérebro. Jeová Deus te abençoe amiga.

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    1. Olá Elisabete, cirurgia no cérebro é sempre arriscado, principalmente por causa dos riscos de sequelas e pós operatório delicado... Espero que tenha dado tudo certo e seu filho esteja bem. Assim que possível nos manda notícias...
      abs

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  23. Lidionete, você é uma pessoa espetacular...!!! Mesmo administrando a sua família, ainda tem forças para dar palavras de apoio a todas as pessoas que procuram o seu blog...!!!
    Isso não tem preço, nem pagamento...!!! Pode ter certeza, as suas palavras aliviam as pessoas que postam seus comentários, muito mais que muitos remédios e tratamentos...!!!
    Que Deus lhe retribua tamanha bondade, que coração enorme...!!!
    Abçs
    Márcio Tadashi Mihara

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    1. Olá querido Márcio, muito obrigada pelas suas palavras... Queria ter mais tempo pra me dedicar ao blog, comentários, e-mails, etc... Mas vida de mãe e dona de casa é muito corrida... Que Deus nos ajude!
      Grande abraço!

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  24. Oi Lidionete, só agora pude expressar minha dor com sofrimento provocado por um ependimoma 3 que desenvolveu no cérebro de minha amada neta Giovanna, Sem sucesso no tratamento inclusive intervenção cirúrgica em um prazo de 5 meses ela faleceu no dia 06/10/2011.
    Quero fazer algo como você,quero divulgar essa cruel doença e seus sintomas para que pais e familiares não sejam pegos de surpresa inesperadamente como fomos, nossa Gi era bela inteligentíssima, saudável, e muito amada e nos deixou muitas saudades, e uma lição de vida e de amor MARAVILHOSA.
    Abraços, e Parabéns pelo seu trabalho.
    Ass: Tirzah Norma Goiânia- Go

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    1. Querida Tirzah, fico sem palavras diante do que você relatou... Considero inimaginável a dor da perda de um filho, de um neto ou uma criança com a vida toda pela frente... Que doença terrível!
      Que Deus conforte vossos corações e ajude a suportar a dor da saudade...
      Muito importante sua decisão em fazer algo para divulgar e de repente ajudar quem vive a mesma situação...
      Receba meu abraço solidário!

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  25. Boa Noite a todos , estava pesquisando na internet sobre o tumor ependimoma que infelizmente acometeu minha prima de 12 anos , e encontrei esse Blog. Fiquei muito emocionada e respeito muito o que todos estão passando . Da noite para o dia ela descobriu essa doença no cerecelo , retirou 70% e esta fazendo a quimioterapia , já fez sessões de radioterapia e quimioteraia mais fraca . Ela esta reagindo bem e se Deus quiser ela vai conseguir sair dessa. Estou fazendo um pensamento positivo para todos que estão aqui e que Deus traga a cura para tanto sofrimento. Fiquem com Deus e tenham fé e esperança para que tudo de certo! Fabiana

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    1. Olá Fabiana, obrigada pelo seu depoimento. Faço minhas as suas palavras "que Deus traga a cura para tanto sofrimento".
      Espero que sua prima esteja bem e assim que possível nos mande notícias...
      abs

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  26. minha amiga esta com ependimona da L3 ate a cauda
    equina,esta fazendo radio ainda não vê resultado tenho fe que faça efeito não tem medicaçao que prove efeito,a medicina precisa evoluir mais para combater esse terrivel tumor chamado ependimona.

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    1. Oi Cleide, espero que sua amiga esteja bem. Conheço pessoas curadas deste tipo de tumor, mas cada um reage diferente, pois depende da acessibilidade cirúrgica, localização, sensibilidade à radio e quimio, etc.
      Assim que possível nos manda notícias...
      abs

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  27. Boa noite!
    Há 14 anos obtive o diagnóstico de ependimoma grau II (medular, cervical) Tive 3 recidivas. No último dia 27 de outubro passei pela 4.a cirurgia, e estou me recuperando.
    Eu só tenho a agradecer a Deus!
    Um abraço a todos.

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    1. Puxa Lucimara, muito importante o seu depoimento. Grande exemplo de força e superação. Espero que já esteja completamente recuperada dessa quarta cirurgia. Nos manda notícias assim que possível!
      Grande abraço!

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    2. Olá Lidionete! Obrigada pelo contato.
      Estou bem, obrigada. Após 3 meses de recuperação, retornei ao trabalho e à vida normal.Estou ótima. Um abraço.

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    3. Que notícia maravilhosa, Lucimara! Fiquei muito feliz!
      Que Deus continue te abençoando!
      abs

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    4. Obrigada querida. Que Deus abençõe você!

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    5. Lucimara ,gostaria de saber onde foi feito sua cirurgia e com qual médico, pois tenho um primo com o mesmo caso! Obrigada Glaucia

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    6. Olá Glaucia! Me perdoe pela demora.

      Você mora onde? Se ainda houver interesse, por favor me envie um email para:
      buschlucimara@hotmail.com

      Um abraço.

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    7. Olá Lidionete!
      Tudo bem?
      Sempre ando aqui e acompanhando o seu blog. Depois de um tempo querendo fazer o meu, finalmente comecei. Quero contar um pouco sobre o que vivi, e encorajar as pessoas que sofrem com algo similar. Anote aí
      http://ependimomacervical.blogspot.com.br/
      Um beijo grande!

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    8. Lucimara, somente hoje vi esse comentário...
      Você é uma guerreira! Já estou seguindo seu blog... Gostei muito!
      Parabéns!
      bjs

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  28. ÓLA! AGRADEÇO POR TER TE CONHECIDO PESSOALMENTE,TOSSO PELA RECUPERAÇÃO DE NOSSOS FILHOS.SOU MÃE DO FILIPE LIMA DE MACEIÓ TAMBÉM TOMEI UM SUSTO COM O DIAGNÓSTICO:EPINDIMOMA ANAPLÁSICO GRAUIII DE MEU FILHO COM 7 ANOS VEIO A SURPRESA DA CHEGADA DE UM NOVO MEMBRO TÃO DESEJADO POR ELE E O MEDO QUE TIVE DE NÃO PODER SUPORTA O SOFRIMENTO QUE GERARIA EM NOSSAS VIDA.MAS FOI FEITO CIRÚRGIA E FOI RETIRADO TODO O TUMOR E FEZ RADIOTERAPIA.

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    Respostas
    1. Olá querida Eva, agradeço a Deus por ter conhecido vocês. O Felipe é um menino lindo e abençoado e fico muito feliz ao vê-lo tão bem e curado...
      Que Deus continue abençoando grandemente vcs!
      bjs

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    2. Olá Eva me chamo Ana angelica e moro em ribeirão preto, meu esposo esta em tratamento do ependimoma no bulbo, temos planos de morar em Maceió, vc pode me falar sobre esse tratamento ai,quem é o neuro que trata do seu filho? obrigada, um abraço.espero que o seu filho esteja bem.

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    3. Olá Eva me chamo Ana angelica e moro em ribeirão preto, meu esposo esta em tratamento do ependimoma no bulbo, temos planos de morar em Maceió, vc pode me falar sobre esse tratamento ai,quem é o neuro que trata do seu filho? obrigada, um abraço.espero que o seu filho esteja bem.

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    4. Oi Lari, esse comentário da Eva é antigo. Infelizmente o Felipe teve recidiva e apesar do tratamento, o tumor evoluiu. Ele fazia tratamento no GRAACC em São Paulo e no último Natal foi liberado pra passar as festas de fim de ano com a família, em Maceió. Nos primeiros dias de janeiro de 2013 apresentou alguns sintomas, seguido de parada cardíaca e após alguns dias faleceu. Ficamos muito tristes, pois era um garoto lindo e com a vida toda pela frente...

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  29. Oi, meu irmão,35 anos teve o diagnóstico de tumor cerebral,em fevereiro deste ano(2012),localizado no tronco cerebral,não foi possivel retirar o tumor totalmente.No início de sua recuperação um médico indicou uma terapia chamada PADOVAN que foi aplicada por fisioterapêuta ainda na UTI. Ele conseguiu recuperar a deglutição,a voz,o equilíbrio,parte da força e já está andando.Talvez esta terapia possa ajudar outras pessoas. Hoje nós vamos ao médico mostrar o resultado da biópsia que acusou ependimoma grau II.

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    Respostas
    1. Muito importante o seu depoimento! Nunca tinha ouvido falar nesta terapia chamada "padovan". O tumor do meu filho também é no tronco cerebral, e devido à difícil acessibilidade, na imensa maioria das vezes tumores nesta região não podem ser totalmente removidos... Mas graças a Deus ele também recuperou-se bem das sequelas de deglutição, equilíbrio e força...
      Depois compartilha conosco o segmento que o médico dará no caso do seu irmão...
      Deus abençoe vcs!
      abs

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  30. MEU FILHO COMPLETOU DOIS ANOS E JÁ FOI SUBMETIDO A DUAS CIRURGIAS,COLOCOU A VÁLVULA E REMOVEU TODO TUMOR NO CEREBELO, QUE FOI DIAGNOSTICADO COMO EPENDIMOMA GRAU II.FICOU CERCA DE DEZ DIAS APÓS A ÚLTIMA CIRURGIA SEM FALAR,ANDAR,SORRIR.ATÉ A SUCÇÃO DELE FICOU PREJUDICADA DURANTE ESSE TEMPO.DEUS NOS DEU FORÇAS E TUDO FOI SUPERADO! HOJE ESTÁ ALEGRE,MELHORANDO A CADA DIA NO SEU ANDAR E FALAR.PORÉM, AGORA ESTOU COM UMA DÚVIDA QUE ME TEM PERTURBADO.TENHO PEDIDO UMA LUZ A DEUS,UMA RESPOSTA. NÃO SEI SE DEVO FAZER A QUIMIOTERAPIA,ATÉ QUE PONTO AJUDARIA NESSE TIPO DE TUMOR,DIZEM QUE TEM POUCA EFICÁCIA NO MESMO E SABEMOS QUE NÃO É UM TRATAMENTO SIMPLES.SE PUDEREM ME AJUDAR AGRADEÇO. NÃO POSSO DEIXAR DE DIZER QUE TODOS ESSES DEPOIMENTOS AQUI SÃO IMPORTANTES E PARABENIZO A VCS!QUE DEUS ABENÇOE A TODOS! ABRAÇOS

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    1. Luciana, obrigada pelo depoimento!
      Seu filhinho é um guerreiro, pois tão pequeninho já passou por tantos desafios... Que bom que está melhorando!
      Na semana passada conheci pessoalmente o Caique e seus pais Patricia e Luciano. Atualmente ele tem 2 anos e 2 meses, mas teve diagnostico de ependimona com pouco mais de 1 aninho... Ele é acompanhado no GRAACC e segundo os especialistas, a quimioterapia responde em cerca de 30 a 40% dos casos. No caso do Caique não teve efeito, então foi suspenso e atualmente é acompanhado com RM periódicas e com a graça de Deus ele está muito bem, com o tumor sob controle. Seus pais tbém adotaram medidas nutricionais adjuvantes e creio que tem ajudado.
      Que Deus abençoe vcs!
      abs

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  31. Descobri recentemente que tenho ependimoma anaplasico grau iii, meu médico está analisando o que poderei fazer... Gostaria de saber, qual o procedimento mais comum adotado... Ja foi feito cirurgia, e não foi removido 100%.

    Ass. Rafaela

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    1. Olá Rafaela, dependendo da localização, os médicos optam por não retirar todo o tumor, por causa dos riscos de sequelas graves... Foi o que aconteceu com meu filho. O caso dele é outro tipo de tumor (astrocitoma difuso) e a cirurgia foi a 4 anos e meio. Cada caso é diferente um do outro e somente um médico especialista poderá dizer que conduta adotar.
      Tudo de bom pra vc!

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    2. Rafaela, td bem? Tenho um caso igual na familia. Vamos cv por email? Lilian.sneider@hotmail.com bjs, obg.

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  32. olá pessoal!
    No dia 12/06/2012, recebi uma ligação da minha irmã, sobre uma ressonância magnética que indicou "possível ependimoma", ao realizar novos exames o médico sugeriu a cirurgia que foi feito em menos de 1 mês da descoberta. Foram 7 horas de cirurgia, o tumor foi retirado completamente, e hj meu sobrinho está em casa. O que me deixa aflita, é que ele não consegue mexer a mão direita, fala com bastante dificuldade e anda com bastante dificuldade também. Ele tem 8 anos, estamos esperando que com fisioterapia e fonoaudiologia tudo mude. Ás sequelas são passageiras? estamos esperando resultados da biopsia.
    Enfim, espero postar aqui novamente, para falar como foi cansativo voltar a jogar futebol com meu sobrinho novamente! Torcendo por todos os casos e agradecida pelo blog!

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    1. Olá Drika, faço votos que seu sobrinho esteja melhor e recuperando-se a cada dia.
      Meu filho também saiu da cirurgia com algumas sequelas relacionadas à deglutição, perda da força muscular do lado direito e dificuldade de equilíbrio. No caso dele, com o tempo foi melhorando. Recuperou a deglutição completamente e o equilíbrio e a força muscular melhoraram após muita fisioterapia. Já tem 4 anos e meio e as sequelas persistentes não imperceptíveis pra quem não sabe da história...
      Fico aqui na torcida por vcs!
      abs

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    2. Oi Drika,meu sobrinho tbm esta cm varias complicações .,e mande seu email para conversarmos.bjs o meu email é revale_2@hotmail.com

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  33. Meu irmão de 41 anos foi diagnosticado em final de 2004 com ependimona II, no IV ventriculo, ele fez duas cirrugias, uma para colocar uma valvula e outra para a retirada do tumor, o médico diz ter retirado todo o tumor, mas fico preocupada se ocorreu isso mesmo, pois depois da cirrurgia o médico disse não ter retirado todo o tumor e depois da próxima ressonancia disse ter tirado tudo. A valvula colacada devido ao ventriculo estar obstruido a passagem do liquido da medula ainda está funcionando pois já aconteceu da mesma parar de funcionar e ele voltar a ter pressão intra craniada, por isso tenho minhas dúvidas se o ventriculo foi totalmente desobstruido.

    No ano passado infelizmente, depois de quase 7 anos foi diagnosticado 2 ependimomas na coluna. Fez a cirrurgia para retirada, segundo o médico retiraram apenas um e não fizeram a biopsia do liquido. Em consulta com o médico neurologista que fez a 2ª cirrurgia do meu irmão, essa semana soubemos através dos exames que o retirado no anos passado voltou e tem mais 4. Estamos muito preocupados pois além de ter aparecido mais 3 tumores em menos de um ano, o médico irá avaliar se conseguem fazer a cirrurgia através de laiser pois estes estão em local que não podem ser removidos. Espero que seja possivel essa cirrurgia a laser e que estes tumores sejam tb de liquido, se isso for algo bom. Meu irmão e uma pessoa bastante otimista apesar de ter ficado bastante nervoso após a primeira cirrurgia e ter perdido bastante o equilibrio não pensa no pior.

    Se Deus quiser vai dar tudo certo e vamos sair dessa, assim como todos que estão nessa mesma situação e acreditam na cura.
    Beijos a todos e que Deus o protejam,estou na torcida que todos se recuperem..
    Vanesa

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    1. Olá Vanessa, obrigada por compartilhar conosco!
      Fico aqui na torcida pra os médicos encontrem um jeito de remover os tumores sem causar danos. É muito importante seu irmão manter-se otimista, pois o bom estado emocional é fundamental para uma rápida recuperação.
      Que Deus abençoe vcs!
      bj

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  34. Obrihada pelo retorno e pela dedicação com todos. Achei o Blog muito interessante, é um meio para trocarmos informações que para nos é muito importante. Falar em troca gostaria de saber se alguém já teve ou ouviu falar em ependimoma de liquido ou outro tumor com essa caracteristica?
    Beijos,
    e espero q todos estejam bem...

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  35. Olá, meu nome é Emilena e estou aqui para compartilhar um episódio da "minha vida" com vocês. Em junho de 2012 foi diagnosticado em uma ressonância, tumores na coluna vertebral do meu noivo Welton... 5 tumores que começavam da col toracica até a sacral...bem raro pela extensão do caso. Foram retirados em duas cirurgias, sendo a primeira de duração de 15 horas para retirar 2 tumores e a outra de 10 horas pra retirar os outros 3. Graças a Deus ocorreu tudo bem e foram todos retirados por inteiro. Foram colocados 14 parafusos da T4 a T10...agora está terminando as radios (25 sessões). Ele está internado até hoje em BH para terminar o tratamento da radioterapia. Deus é grande e tenho certeza da cura do meu amor. Ele terá que fazer reabilitação no sarah de Barasília para voltar a andar. O caso dele, o médico diz ter visto somente em livro, tanto é que 7 médicos entraram no bloco pra a cirurgia dele. Cirurgia agressiva demais...mas deu tudo certo. Um abraço

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    1. Olá Emilena, espero que seu noivo esteja melhor, recuperando-se a cada dia.
      Obrigada por compartilhar a experiência de vcs conosco!
      Deus abençoe vcs!
      abraço!

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  36. Olá, Lidionete, li seu blog e a parabenizo pela força e fé diante do problema. Com certeza a forma de enfrentá-lo ajuda muito.

    Meu marido foi diagnosticado com ependimoma na coluna vertebral(medula) ha um mes, o tumor foi descoberto devido a uma ressonancia na lombar para investigar outro problema . Ele é totalmente assintomatico, por isso teremos de tomar a decisão de operar já, com ele em boas condições, ou controlar e esperar. Porem um dos médicos que fomos nos disse que na cirurgia as lesões que podem ficar são "escolhidas" e controladas e as lesões do tumor podem ou não acontecer. Conhece algum caso de ependimoma que ficou com o paciente assintomatico somente acompanhando ou algum caso parecido?

    Obrigada
    Abs

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    1. Oi Margarete, o caso do meu filho, apesar de não ser o mesmo tipo de tumor, é bem parecido com o que vc descreveu...
      Quando foi diagnosticado a 5 anos e 4 meses também estava assintomático e foi difícil a decisão de operá-lo ou não... Ouvimos diversas opiniões e decidimos pela cirurgia. Somente uma biópsia pode identificar o tipo exato de tumor... Imagens são apenas "sugestões". Esse foi o ponto que fez a equipe do GRAACC decidir pela cirurgia imediata, pois segundo o que nos disseram, é melhor operar antes dos sintomas aparecerem...
      Devido à localização delicada, algumas sequelas foram inevitáveis, mas graças a Deus hoje são quase que imperceptíveis. Infelizmente o tumor não pode ser removido na totalidade, mas a parte que ficou não evoluiu, graças a Deus.
      Não tenho como dizer como seria se não tivesse sido operado...
      Os casos de ependimoma que conheço foram "tratados" assim que descobertos e não conheço quem tenha apenas acompanhados com imagens.
      É importante ouvir outras opiniões médicas.
      Deus abençoe vcs!
      abs

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    2. Oi Margarete!Como você está? Como está o seu marido?
      Mande notícias. Meu email buschlucimara@hotmail.com e blog
      http://ependimomacervical.blogspot.com.br/
      Beijo.

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  37. Olá meu nome é celinda siqueira tenho 31 anos em maio de 2011 fui submetida a uma cirugia na cervical.sai do hospital com as pernas paralisada numa cadeira de roda.no exame patológico foi diagnosticado tumor de medula espinhal ependimoma grau | | oms.dois meses depois fiz 25 seções de radioterapia e faço fisioterapia todos os dias, graças a DEUS já estou andando.fiquei mancando da perna direita, mas o meu médico falou que vai voltar o normal, e eu tenho FÉ que vai sim.o que me preocupa é que agora eu votei a sentir um formigamento na mão e na perna esquerda, será que o tumor pode ter voltado? Um abraço

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    1. Olá Celinha, obrigada por compartilhar sua experiência aqui.
      Espero que estes sintomas de formigamento na mão e perna esquerdas tenham passado. O ideal é perguntar ao médico que provavelmente solicitará RM para verificar o que está ocorrendo.
      Tudo de bom!
      abs

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    2. olá Celina; meu nome é Fabio e, passei pelo mesmo processo. Gostaria de conversar com você - farusig@hotmail.com - até logo.

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    3. Olá Celinda! Minha 4 cirurgia também foi em 2011, no mês de Outubro. Como você está?
      Abs

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  38. Oi, tudo bem? A minha prima Mirella já passou por três cirurgias no cerebro, ela tem ependimoma II grau. A primeira foi feita em Porto Alegre pelo Dr. Marcelo Paglioni. As outras duas foram realizadas aqui em São Paulo, pelo Dr. Paulo Issamu

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  39. Na ultima cirurgia o médico nos informou que conseguiu retirar todo o tumor, e agora ela está fazendo radioterapia. Estamos muito confiantes com a recuperação dela. A Mirella está na 15 sessão de radioterapia.

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  40. Ela colocou uma válvula no cerebro para drenar o liquor. Gostaría de saber se esse tumor pode ou não voltar? Ele é ependimoma de II grau, alguns médicos falam em quimio outros falam que ela só irá fazer radio. Quero saber se aqui no Blog tem alguém com ependimoma de II grau e possa contar a sua experiência com a doença. A minha prima tem 22 anos e descobriu o tumor faz seis meses. Os primeiros meses foram bem dificies, mas agora estamos otimistas com a recuperação, até pq o tu,or foi todo retirado.

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    1. Olá Bruna, obrigada por compartilhar conosco a experiência da sua prima. Eu conheço algumas pessoas que tiveram ou tem ependimoma grau II...Conheço uma garotinha que fez cirurgia, radio e quimio e hoje está curada. Mas também conheço alguns casos em que houve recidiva e nova cirurgia/tratamento é necessário. Melhoras pra sua prima Mirella e sucesso no seu tratamento.
      Assim que possível nos atualize com notícias.
      abraço!

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    2. Olá Bruna!
      Eu tive Ependimoma Grau II, porém, na medula, bem cervical. Tive 3 recidivas. Isso tudo em 15 anos. Estou muito bem! Desejo muito sucesso na recuperação da sua prima. Também comecei um blog e vou contar minha história. Caso tenha interesse, podemos conversar melhor por email (buschlucimara@hotmail.com), ou pelo blog:
      http://ependimomacervical.blogspot.com.br/
      Grande beijo pra vocês!

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  41. Oi Bruna, estou no planejamento para as sessões de radioterapia. Meu caso é de ependimoma grau II, não foi possivel a remoção de todo o tumor na cirurgia. Pq dessa válvula? Um abraço.

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    1. Oi Dani, obrigada pelo comentário e desejo sucesso no seu tratamento!
      Válvula geralmente é utilizada em casos de quando o líquido que circula no cérebro se acumula, por causa do inchaço e do tumor... Causa pressão intra-craniana e a válvula resolve o problema.
      abraço!

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    2. Olá Dani!
      Como você está? No seu caso, qual era a localização do tumor? Eu já passei por 4 cirurgias. O meu era intramedular cervical.
      Se preferir, podemos conversar pelo email buschlucimara@hotmail.com
      Espero que esteja se recuperando bem!
      Abs

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  42. Bruna, se preferir vamos nos falar por email: danicbvo@yahoo.com.br

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  43. Ola pessoal me chamo GILMAR tenho 41 anos desde janeiro de 2013 estou sentindo fortes dores de cabeça e semana passada passei por uma RESSONANCIA MAGNETICA e foi constado um Ependimoma no quarto ventriculo, estou com muita duvidas pois o medico disse que e um caso de CIRURGIA URGENTE ja dei entrada no meu plano de saude para ver se cobre...Que ficará entre R$ 80 a 100 MIL REAIS alguém aqui me da uma luz quais os riscos dessa cirurgia, tempo de eu levar uma vida normal estou apreensivo meu e-mail e gilcunha2@gmail.com

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    1. Oi Gilmar, imagino a sua ansiedade. Espero que já esteja tudo resolvido com seu plano de saúde. Neurocirurgia é um procedimento de alto custo e eles tem a obrigação de cobrir.
      A cirurgia do meu filho foi na região do IV ventrículo, apesar de não ser o mesmo tipo de tumor. É uma localização super delicada e a perícia e prudência do neurocirurgião é imprescindível.
      Que Deus te abençoe e assim que possível nos atualize com notícias.
      abs
      Lidionete

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    2. Gilmar,tente entrar na justiça,que com certeza vc terá direito a cirurgia e tratamento,meu sobrinho esta com ependimoma ele tem 14 anos, já fez a cirurgia e agora estamos muito confiantes que el ira se curar,nunca peca sua Fe ,Deus e maior q todos os problemas,se quiser tirar duvidas pode me mandar email: revale_2@hotmail.com

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  44. Oi GILMAR, tenho quase a sua idade e minha filha de 15 anos apresentou, no ano passado, um problema parecido com o seu e o médico também queria fazer cirurgia com urgência. Pedimos orientação de Deus e consultamos vários especialistas antes de tomarmos nossa decisão. No final acabamos levando-a para Campinas, no Hospital Boldrini, que é especializado em crianças, a cirurgia foi muito delicada pela profundidade do tumor. Mas graças a Deus e à perícia da equipe de neurocirurgiões conseguiram remover todo o tumor. Houve intercorrência na cirurgia (sangramento) mas uma equipe experiente tem mais familiaridade com os diversos problemas que podem ocorrer durante o procedimento.
    Ela ficou internada na UTI por 1 dia, mas horas depois da cirúrgia já estava lúcida, e saiu do hospital com 7 dias de internação, não ficou com nenhum sequela e fez tratamento de radio e quimioterapia.
    No procedimento de rádio-terapia, a oncologista pediu que fosse a IMRT mas o plano se recusou a pagar, tive que entrar na justiça em SP pedindo a obrigação de fazer do plano com pedido de liminar. A justiça concedeu rapidamente a liminar e minha filha fez o tratamento que era mais adequado.
    Espero que você encontre forças em Deus e siga em frente, que a vitória virá.

    Um abraço.

    Paulo

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  45. Gostaria muto de saber se alguem teve complicações pós-operatorias,preciso muito tirar algmas duvidas..email: revale_2@hotmail.com

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  46. oi meu nome é maristela e sou mãe da geovana e a 6 meses descobrimo q ela estava com cancer na cabeça descobrimos no dia 08/12/2012 e no dia 12/12/2012 ela fez a cirurgia foi retirada 90% do tumor.ai ela fez 28 sessão de radio e graças a deus dos 10% q tinha na cabecinha dela com a radio matou a metade.
    graças a deus ela esta bem a unica coisa q atrapalhou foi a cordenaçao motora depois de 5 meses ela voltou a andar .
    obrigada bjs

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  47. Oi Maristela,que bom que sua bebe esta bem,o Gabriel graças a Deus saiu da UTI depois de longos 42 dias,mas esta otimo,perdeu os movimentos do lado direito,mas a fisio disse q e reversível.

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  48. Olá pessoal tenho 1 filho de 2 anos que em abril retirou um tumor que foi diagnosticado como meduloblastoma e iniciou a quimioterapia,2 meses de tratamento apos resultado do exame chamado imuno-histoquimico descobrimos que se trata de Ependimona anaplasico grau III. Estamos desesperados, pois não sabemos se houve prejuízo no tratamento.

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    1. Olá! Te mando muita forças! Tenha Fé!
      Vocês moram onde?
      Como está a recuperação do seu filho?
      Eu tive esse tumor, e algumas recidivas. No meu imuno deu uma possível alteração do grau II, para o grau III...
      Abs
      Lucimara

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    2. Oi,meu sobrinho também esta com ependimoma grau 3,esta fazendo quimio e radio juntos,estamos confiantes q tudo vai dar certo,como seu filho esta ?? o Gabriel perdeu os movimentos do lado direito ,mas a fisio disse q ele vai voltar a andar..estamos aqui na luta,mas com muita FE.

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  49. MEU NOME É ELIOMAR DIA 25/05/2013 RETIREI UM TUMOR NO QUARTO VENTRILICO DIA 25/08 AGORA VAI FAZER 3 MESSES ATE HOJE TENHO TONTURAS ISSO E NORMAL QUEM JA PASSOU POR ISSO PRA ME DISSER QUEM QUE PODE ME AJUDAR GRATO

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  50. ha quando retirei ele era bem pequeno vejam as medidas 10x10x09 eu descobri por acaso perdi a hora do trabalho e fui no medico falei que tava com dor de cabeça e fiz uma tomo tava la o tumor

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  51. Eliomar,meu sobrinho nao sente mais nada,procure seu medico para que ele lhe oriente melhor.O seu tumor tinha 10 centímetros ???

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  52. Oi Lidionete,vim aqui dar noticias do Gabriel ,ele vai entrar no 2º ciclo de quimioterapia dia 18/11 e estamos muito confiantes que tudo ira dar certo,se vc tiver facebook mande o link para mim..bjs e fique cm Deus.

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    1. Olá, espero que tenha dado tudo certo no tratamento do Gabriel. Assim que possível manda notícias pra nós. Tenho Facebook sim, é só me enviar uma mensagem que eu adiciono. Deus abençoe muito vcs! bjs

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  53. Bom dia!!!

    Me chamo Tomas e gostaria que me ajudassem a esclarecer algumas dúvidas, minha namorada tem 22 anos e foi diagnosticada com ependimoma na cabeça (tumor cerebral). Por favor se possível me ajudem:

    Qual é o valor de uma cirurgia dessas?
    O pós cirurgia já não sente tantas dores na cabeça?
    Quais os riscos de uma cirurgia de ependimoma de grau 3?
    Médico informou que deverá ser feito radioterapia, isso cai o cabelo?
    Quando se faz a cirurgia tem que cortar o cabelo ou pode ser apenas parte dele?
    Qual o tempo de recuperação pós cirurgia?
    Qual a probabilidade de deixar sequelas?

    Muito obrigado a tos e Feliz Ano Novo...

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    1. me mande um email q posso lhe responder algumas perguntas revale_2@hotmail.com

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    2. Colega, não se preocupe com o cabelo, se vai cair ou não. Cabelos nascem novamente. Nesse momento vc tem que apoiar. Não ter pena. As coisas só pioram desta maneira. Seja forte e encoraje ela. É a hora de vc fazer a tua parte, Deus faz a dele e a sua namorada precisa de todos em sua volta apoiando. Apoiar não é fazer as vontades somente. Faça sim o que vc puder porém e o que não puder seja firme.

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  54. Oi gente vou contar um pouco da minha historia vou resumir. Me chamo Vanessa e tenho 27 anos, em agosto de 2007 fui diagnosticada com Tumor e já estava bem avançando tanto que sentia bem pouco a minhas pernas dia 23 de agosto internei para operar, como detesto hospital perguntei doutor quando vou operar pra ir embora então o medico olhou pra mim e disse Vanessa tenho que ser sincero com vc, vc já tem 20 anos e é de maior, vc vai operar a essa semana mais como vai ser uma cirurgia longa corre um risco de morrer mais ficar sem andar não é um risco é fato vc nunca mais vai andar. Como sou evangélica não deixei aquelas palavras entrarem em meu coração minha família estava em desespero, mais Deus tinha colocado uma calma em meu coração que não entendo até hoje, olhei para senhora que estava no quarto e disse Deus não disse isso sempre disse que tinha uma obra linda em minha vida mais se eu tenha que passar por isso amém, então na quarta feira fui dormir as 20h00min, pois a cirurgia seria bem cedo no outro dia e eu não poderia comer nada, acordei as 05h30min pra tomar banho e aquela senhora estava me olhando da cama dela e me disse menina como vc consegui dormi vc estava num sono tão profundo vc ouviu o que medico te disse então olhei pra ela e disse o meu Deus vai estar lá comigo então tomei banho e subi pra operar ás 07h00min da manhã entreguei minha vida nas mãos de Deus. Acordei as 20h00min com a minha irmã cutucando meu pé e isso ai eu estava sentindo meu pé minha irmã começou a glorificar a Deus ali na UTI. Voltei para o quarto com muita dor a dor era cinco vezes pior e não voltei com toda a foca nas pernas ainda precisava da cadeira de rodas, pois tinha mexido por horas na medula e os médicos não sabiam explicar por que voltei com força nas pernas disseram que com um pouco de fisioterapia eu voltaria a andar, fui liberada pra casa com 15 dias a cirurgia não cicatrizava e ficava saindo uma sujeirinha não entendemos, pois em casa era tudo entrerrealizado pela minha tia então voltei ao hospital foi diagnosticada uma bactéria minha tia chegou a chorar e não entendíamos o porquê desta bactéria tive que operar outra vez desta vez por mais 3 horas para retirado de uma infecção hospitalar isso mesmo fiquei 15 dias em casa com infecção hospitalar os médicos olharam pra mim e falaram mais uma vez vc é um milagre. Tive que tirar parte do osso da medula por causa da infecção e não tenho nada de ferro na medula fiquei mais 43 dias no hospital tomando Vancomicina e outros antibióticos e dois meses de cadeira de rodas hoje sou casada há três anos e seis meses, há os médicos disse que se quisesse engravidar teria que ser uma gravidez calma e de repouso e teria que pensar bem no assusto hoje tenho uma filha de um mês e 10 dias linda que esta aqui do meu lado dormindo minha gravidez foi ótima fiz de td e não engordei muito.


    Quero dizer a vcs tenham fé em DEUS ele pode todas as coisas...

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    1. Vanessa, realmente emocionante o seu depoimento. É maravilhoso saber que você está bem após 7 anos do ocorrido, casada, feliz e com uma filhinha!!

      Que Deus continue te abençoando muito. Continue compartilhando esse grande milagre!

      abs

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  55. Meu nome é Maria. Meu filho Eduardo aos 13 anos, em 1991, foi diagnosticado com um tumor cerebral ependimoma grau II
    Foi submetido a cirurgia com retirada total da lesão e depois submetido a radioterapia durante 2 meses. Dois anos e 8 meses depois o tumor recidivou submetendo-se a nova cirurgia e assim durante um período de 22 anos ele submeteu-se a 15 cirurgias, sendo 10 iintercranianas, 2 na coluna e 03 radiocirurgias esterotáxicas.
    80% das lesões na cabeça foram no occipital parietal, porém o ano passado, em março, foi retirada só parte da lesão q. ele apresentou no temporal.Todas as cirurgias foram feitas no Hospital 09 de Julho , em São Paulo e as radocirurgas no hospital da Beneficência Portuguesa tb em SP. Nesse percurso de recidivas e cirurgias ele também submeteu-se a tratamentos quimioterápicos com Carboplatina, depois 08 meses com Vepesid e por fim em 2011 terminou um tratamento quimioterápico com Temodal num período de 3 anos e 8 meses. Desde 2012 ele ñ faz tratamento nenhum, só as cirurgias que submeteu-se em fev2012, Mar/2013. Hoje meu filho tem 35 anos, é um cara inteligente . No intervalo de cirurgia terminou a faculdade, fez cursos, um rapaz interessado em crescer, porém a vida tem sido cruel com ele. Esse ano começou apresentar problemas de locomoção, de incontinência urinária de raciocínio e limitação visual. Estive hoje com o resultado da Rm mais recente na oncologista. e ela falou que todos esses sintomas é devido ao crescimento do tumor que ñ foi retirado todo e está crescendo bem como a mais outras 3 lesões em outras partes da cabeça. Ele ñ tem metástase e sim proliferação. Estou desesperada. De acordo com os médicos ñ há mais nada a fazer. Dar mto amor e carinho.
    Se um de vocês tem alguma experiência e puder me ajudar, me dar uma luz, eu serei eternamente grata.

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    1. Puxa Maria, que luta, mas também quantas vitórias vocês tiveram nesses 22 anos! É muito raro encontrar relatos na net que descreva um período tão extenso. Meu filho de 13 anos também é portador de um glioma (no caso dele astrocitoma), diagnosticado a pouco mais de 6 anos e meio e confesso que é muito difícil lidar com isso... Você é uma mãe muito guerreira e depois de tantas batalhas, é "dilacerante" ouvir dos médicos o que vc ouviu... Mas como mães, temos que ser fortes para dar o apoio sempre, porque se já é difícil pra nós, imagina para nossos filhos. Fico sem palavras diante do seu relato... Jamais desista de ter fé e esperança... Às vezes é difícil, mas as promessas de Deus na bíblia acalentam nosso coração. Fé é a certeza de que mesmo quando eu não posso, Ele pode! (Salmos 71:5) grande abraço!!

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  56. Oi Lidionete, é a Renata tia do Gabriel passei para dizer que meu sobrinho Gabriel terminou o tratamento e está ótimo,ano que vem já voltará a estudar e fazer inglês,ele está fazendo a fisioterapia e está voltando a andar .claro cm dificuldade do lado direito,mas está muito bem.Estamos muito felizes

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    1. Oi Renata, que notícia maravilhosa!!
      Fico feliz também em saber que está voltando a andar... Sei muito bem o que é passar por isto, pois meu filho tbém teve sequelas com o lado direito do corpo... Mas com persistência e determinação logo ele estará completamente recuperado! grande abraço pra vcs!!

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  57. Em Outubro de 2013 após sentir dores fortes na região do ombro e o tratamento com ortopedista nao dar resultado meu noivo realizou uma ressonancia na coluna que diagnosticou com possivel Ependimoma,rapidamente procuramos um neurocirurgião que nos informou das possibilidades de cura atraves da cirurgia e tambem das sequelas pós operatorio,a cirurgia foi realizada em Fevereiro de 2014 e durou 10 horas, o tumor foi retirado por completo,depois de um dia na UTI ele já foi para o quarto e com a graça de Deus conseguiu ficar em pé e se movimentar o medo de que ele ficasse tetraplegico era grande pela localização do tumor,depois de uma semana hospitalizado teve alta e começou a fisioterapia, a sequela que ele ficou foi a perda de força da mao direta, que hoje com quase 04 meses de fisio já recuperou 90%,restando apenas o excesso de sensibilidade do lado direito do corpo, não foi preciso fazer quimio nem radio e o resultado da biopsia foi Ependimoma Grau II, a cirurgia foi realizada em Belo Horizonte pelo Dr Ricardo Delfino excelente profissional,creio no Deus do Impossível.

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    1. Obrigada por compartilhar a experiência do seu noivo... Que maravilha que o tumor pode ser retirado totalmente e ele está bem, com pouquíssimas sequelas. Meu filho também teve essas mesmas sequelas, e hoje, 6 anos e meio após cirurgia, tem vida normal. Que Deus continue abençoando muito vcs! abs

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  58. Olá! Fico feliz pela ótima recuperação do seu noivo. Também tive esse mesmo tumor na cervical, e minha sequela é na mão esquerda. Um abraço!

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    1. Com o passar do tempo esse tipo de sequela vai melhorando... Deus te abençoe!

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  59. Boa tarde. Meu namorado estava perdendo os movimentos do lado direito do corpo quando começou os exames. A princípio os medicos achavam que era um ependimoma e diziam que ele tinha 3% de chances pelo local do tumor que era em C1 e C2 (sem contar os diversos cistos numa extensão total de 15 cm dentro da medula) e se ele sobrevivesse não conseguiriam tirar todo o tumor e precisaria de radio/quimio. No dia 14 de maio ele fez a cirurgia e retirou todo o tumor e murchou os cistos, após a cirurgia seguiu para o cti. Nas 48h após a cirurgia ele perdeu todos os movimentos e após alguns dias estava conseguindo mexer o braço direito. Teve algumas complicações como hifrocefalia (colocou derivação externa -trocou 2x e colocou uma peritonial que vem da cabeça ao estômago pra que toda vez que acumular liquido a dvp mesmo retirar) precisou ser entubado e após alguns dias fez a traqueo mas respondeu bem e na mesma semana começou a desmamar.. Ficou exatos 3 meses e 5 dias no cti *pois contraiu muitas infecções multiresistentes. A biopsia deu que era um Ganglioglioma e segundo os médicos é um tumor benigno e que cresce de forma lenta (comum em crianças e jovens adultos- ele tem 26 anos) . Na terça ele recebeu alta do cti e o tempo que seria de começar a se recuperar ele ficou internado no cti. Emagreceu muito. Agora está no quarto mas ainda só meche o braço direito. Sente muitas dores no esquerdo e as pernas mechem sem ele perceber. Gostaria de trocar informações com vcs que tbm tiveram pessoas tão amadas que passaram por esse tipo de tumor. Gostaria de trocar emails e experiências.

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    1. Oi Thais, obrigada pelo seu relato... Cirurgias neurológicas são de grande complexidade e os riscos de sequelas graves são altíssimos, além de outros riscos como hidrocefalia e infecções, que infelizmente também foi o caso do seu namorado. Lendo seu relato, é notório que ele é um grande guerreiro, que superou desafios gigantes e que bom que já deixou o CTI e começou o processo de recuperação. Fico aqui na torcida por ele, pra que continue melhorando cada vez mais. abs

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    2. Na cirurgia foi usada uma máquina onde diria até onde poderia retirar o tumor sem deixar sequelas da cirurgia em si, e conseguiram retirar todo o tumor sem lesão cirurgia, mas há o edema que foi causado durante todos os anos que ele ficou com o tumor e estamos no aguardo para ver como serão os próximos meses.. nesse ultimo mês que ele teve alta pro quarto ja melhorou muito e está começando com sensibilidade mais pra baixo.. Deus é quem sabe de tudo e tenho fé que ele vai se recuperar e poderá ele mesmo contar a história dele pra muitas outras pessoas, podendo ajudar com informações como vcs ajudaram!! Obrigada.

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  60. oi minha filha teve ependimoma grau 2 e fez tratamentos e cirurgias onde acabou se curando , mas agora voltou no grau maligno, estamos tentando novo tratamento , estou confiante mas é assustador, tudo vai terminar bem tenha fé,ficou da primeira vez um pouco no tronco,que a ressonância não detectou mas sinal de frequência sistemica

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    1. Puxa, esta é a notícia que jamais esperamos receber, de que um tumor voltou em gral maligno... Mas siga com fé e confiança, pois assim como ela venceu da primeira vez, vencerá desta vez também!! Sucesso no novo tratamento e cura, é isto que desejo!! abs

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  61. ola Lidionete meu nome e Lyeda gostaria de saber a respeito da alimentaçao nutricional que vcs adotaram?
    meu filho retirou todo o tumor

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    1. Olá Lyeda, que bom que o tumor do seu filho pode ser completamente retirado!! No caso do meu filho, trata-se de outro tipo de glioma, o astrocitoma grau II, e como está localizado no tronco cerebral, não pode ser retirado na sua totalidade. Mas com a graça de Deus, o resíduo que ficou não cresceu e permanece inalterado a 6 anos e 7 meses.
      Desde o início, buscamos alternativas que pudessem deixar seu sistema imunológico fortalecido e li muitos livros e tbém nos consultamos com um médico nutrólogo que traçou as primeiras diretrizes. Um tumor evolui a medida que ocorre mutações, que podem torná-lo mais agressivo e virulento... Infelizmente nosso organismo é constantemente atingido por "agressores" que danificam as nossas células... São os "radicais livres", encontrados na poluição, na água, nos agrotóxicos, nas radiações, etc. Considero primordial nos desintoxicarmos diariamente, ingerindo alimentos com "antioxidantes", que contém as substâncias capazes de "neutralizar" os radicais livres. É uma grande "luta" que ocorre a nível celular e se a quantidade de antioxidantes for maior que a de radicais livres, nossas células não sofrerão danos e o resultado disso é um organismo fortalecido, que melhor combaterá as doenças, mesmo as já instaladas.
      Uma forma prática de prover "antioxidantes" em nível otimizado, são os sucos de vegetais crus orgânicos... Meu filho toma esses sucos religiosamente a 6 anos e meio. Utilizo cenouras, folhas verdes variadas, um pedaço de beterraba, gengibre, cúrcuma e 1 maça para adoçar.
      É bom evitar tbém alimentos que "atrapalham" os processos de regeneração do organismo, como alimentos processados, com conservantes, aditivos químicos, etc e tbém o açúcar, que é um grande "ladrão", pois "rouba" nutrientes essenciais ao ser metabolizado.
      Neste link tem a dieta que meu filho fez inicialmente, e fica como sugestão:
      http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2009/05/proposta-de-dieta-inteligente-para-o.html
      Bom, é isso. Fico a disposição no que puder ser útil.
      Deus abençoe muito vcs!
      abraços

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