Dia 01/02/008 foi o primeiro dia que fomos ao GRAACC. O Vitor gostou muito de lá. Principalmente da brinquedoteca que tem no terceiro andar. Passamos em triagem com a Dra F. . Fiquei com uma impressão ruim deste primeiro atendimento... Pareceu-me que não levava muito jeito com crianças e nem com o momento delicado que os pais enfrentam ao saber que seus filhos tem uma doença dessas... Ela examinou o Vitor silenciosamente, sem comentar coisa alguma... Pegou os exames dele e saiu da sala por um momento e ao voltar, perguntou: “O Vitor tem neurofibromatose?” Aí eu disse: “O que é neurofibromatose?” Ela não respondeu... Voltou a examinar todo o corpo dele na maca. Perguntei de novo: “O que é neurofibromatose, doutora?” Silêncio novamente. Perguntei mais uma vez e ela disse: “É, ele não tem neurofibromatose”. Ela havia ignorado o que eu havia perguntado... Nunca tinha ouvido este termo na minha vida... Fiquei “coçando” de tanta curiosidade... Depois ela disse: “Ele tem 2 lesões, né?” Acho que ela estava referindo-se ao tumor e ao cisto de aracnóide, que o Vitor também tem, só que este de natureza benigna e que não requer tratamento algum, pois grande parte da população tem cisto de aracnóide e nem sabe e vive normalmente. Não me disse mais nada... Gostaria muito de ter ouvido alguma explicação ou algo parecido... Ela simplesmente disse que o GRAACC aceitaria o caso e que era cirúrgico. Quando citei o nome do médico que já estávamos acompanhando, parece que foi uma ofensa... Disse que o cirurgião do GRAACC era o Dr. Sérgio Cavalheiro e que o Vitor faria uma nova ressonância magnética e que eles iriam analisar e que deveríamos retornar dia 20/02/2008 para nova consulta...
Chegando em casa adivinha o que eu fui fazer??? Fui direto para o computador pra saber o que era neurofibromatose... Descobri que neurofibromatose é uma desordem genética no cromossomo 17, que pode ser hereditária ou espontânea e que, por deficiência de um supressor tumoral chamado “neurofibromina”, os portadores tem 4X mais chances de desenvolver tumores do que uma pessoa que não tem neurofibromatose. Tem outras coisas mais também... Uma das características principais no portador de neurofibromatose são as manchas café-com-leite pelo corpo. A Dra. F. do GRAACC havia examinado o Vitor e não notou as discretas manchas café-com-leite. Uma grande nas nádegas (nasceu com ela), e outras menores pelo corpo, bem discretas, quase impercebíveis, por causa da pele morena. Liguei para o GRAACC e pedi pra falar com a Dra. F. ... Disse que havia descoberto o que era neurofibromatose e que o Vitor tinha sim manchas café-com-leite pelo corpo... Ela me respondeu que na próxima consulta ele seria reexaminado.
Este incidente não tira o mérito do GRAACC e de todos os seus médicos e funcionários. É uma instituição série e comprometida com a eficiência, em fazer sempre o melhor por seus pacientes. Os funcionários são super atenciosos e educados. As pessoas do voluntariado são uns amores... Os médicos, a enfermagem, o pessoal da UTI, da radiologia, as psicólogas, nutricionistas, as copeiras e faxineiras, enfim, são todos especiais. Sou muito grata ao GRAACC. Somos cidadãos, trabalhadores, contribuintes e temos todo o direito de um serviço deste nível ao nosso dispor. Nunca conversei com o Dr. Petrilli (superintendente geral do GRAACC), mas fico impressionada quando pego elevador com ele... Ele cumprimenta os pais, brinca com as crianças e sorri. Ele é um ser humano de verdade. Digno de estar na posição que ocupa. Que Deus sempre abençoe esta instituição, que está com as portas abertas para pessoas de todas as camadas da sociedade, sem distinção. Os menos favorecidos, têm auxílio da assistência social, como vale transporte, alimentação e acomodação na casa de apóio.
Era sexta-feira...No domingo dia 03/02 seria o casamento do primo Marcelo e da Dani, na cidade de Assis e nós seríamos padrinhos...
No domingo dia 03/02 viajamos para Assis para o casamento do Marcelo e da Dani. Foi uma linda cerimônia e também uma bela festa. O Vitor brincou e correu muito! Depois seguimos para Sabino, para passar 1 ou 2 dias, aproveitando o feriado de carnaval.
Chegando em casa adivinha o que eu fui fazer??? Fui direto para o computador pra saber o que era neurofibromatose... Descobri que neurofibromatose é uma desordem genética no cromossomo 17, que pode ser hereditária ou espontânea e que, por deficiência de um supressor tumoral chamado “neurofibromina”, os portadores tem 4X mais chances de desenvolver tumores do que uma pessoa que não tem neurofibromatose. Tem outras coisas mais também... Uma das características principais no portador de neurofibromatose são as manchas café-com-leite pelo corpo. A Dra. F. do GRAACC havia examinado o Vitor e não notou as discretas manchas café-com-leite. Uma grande nas nádegas (nasceu com ela), e outras menores pelo corpo, bem discretas, quase impercebíveis, por causa da pele morena. Liguei para o GRAACC e pedi pra falar com a Dra. F. ... Disse que havia descoberto o que era neurofibromatose e que o Vitor tinha sim manchas café-com-leite pelo corpo... Ela me respondeu que na próxima consulta ele seria reexaminado.
Este incidente não tira o mérito do GRAACC e de todos os seus médicos e funcionários. É uma instituição série e comprometida com a eficiência, em fazer sempre o melhor por seus pacientes. Os funcionários são super atenciosos e educados. As pessoas do voluntariado são uns amores... Os médicos, a enfermagem, o pessoal da UTI, da radiologia, as psicólogas, nutricionistas, as copeiras e faxineiras, enfim, são todos especiais. Sou muito grata ao GRAACC. Somos cidadãos, trabalhadores, contribuintes e temos todo o direito de um serviço deste nível ao nosso dispor. Nunca conversei com o Dr. Petrilli (superintendente geral do GRAACC), mas fico impressionada quando pego elevador com ele... Ele cumprimenta os pais, brinca com as crianças e sorri. Ele é um ser humano de verdade. Digno de estar na posição que ocupa. Que Deus sempre abençoe esta instituição, que está com as portas abertas para pessoas de todas as camadas da sociedade, sem distinção. Os menos favorecidos, têm auxílio da assistência social, como vale transporte, alimentação e acomodação na casa de apóio.
Era sexta-feira...No domingo dia 03/02 seria o casamento do primo Marcelo e da Dani, na cidade de Assis e nós seríamos padrinhos...
No domingo dia 03/02 viajamos para Assis para o casamento do Marcelo e da Dani. Foi uma linda cerimônia e também uma bela festa. O Vitor brincou e correu muito! Depois seguimos para Sabino, para passar 1 ou 2 dias, aproveitando o feriado de carnaval.
Vitor na prainha de Sabino, 8 dias antes da cirurgia
Quando já estávamos em São Paulo, meu marido recebeu uma ligação do GRAACC no celular...Disseram que o retorno fora antecipado para o dia 07/02/08...
Chegando lá, quem nos atendeu foi a Dra. Andréa. Ela me disse que a cirurgia deveria ser feita o quanto antes e que o Vitor faria uma nova ressonância na segunda dia 11/02 para que fosse operado na terça dia 12. Eu disse que já havia outro neurocirurgião no caminho, mas que não estava dando certo... Ela disse que quem faria a cirurgia do Vitor seria o Dr. Sergio Cavalheiro, o neurocirurgião infantil que mais opera crianças no Brasil. Eu disse que gostaria de conversar com o Dr. Cavalheiro, porque achava importante conhecermos pessoalmente quem faria tão importante procedimento em nosso filho e eles me garantiram que teríamos esta chance. Fiquei tranqüila!
No dia seguinte, meu marido foi até o Einstein, conversou com o Dr. Marcos, falou do GRAACC e, percebendo a nossa angústia das coisas não se resolverem e da urgência do GRAACC, disse que daria um jeito de incluir o Vitor no serviço social do Einstein, pra que a cirurgia fosse realiza o quanto antes, mesmo ele não achando que era tão urgente assim...
Na sexta à noite, a Sara, uma querida amiga nossa que sempre nos deu muita força , organizou um culto de oração aqui em casa. Neste dia vieram as professoras do Vitor, a coordenadora da escola, o pastor da escola e muitos amigos. Nossa casa ficou cheia! O Vitor mão tinha idéia da nossa apreensão... Estava muito feliz e sorridente. Não parava quieto... super ativo brincando e correndo. Naquele dia clamamos a Deus pra que conduzisse a situação da melhor forma.
No domingo à noite estivemos na igreja e o pastor Mário Valente reuniu algumas pessoas no final do culto para orar especialmente pelo Vitor... Pra que Deus cuidasse de tudo para nós...
Na segunda-feira dia 11/02 fomos ao GRAACC para fazer a ressonância que haviam agendado e fiquei surpresa, ao me dizerem que o Vitor já deveria ficar internado, pois a cirurgia seria no dia seguinte e que o Centro Cirúrgico estava reservado pra ele. Eu imaginava que antes da cirurgia ser marcada, teríamos a chance de conversar com o neurocirurgião... Achávamos importante esta etapa. Liguei para o meu marido que foi imediatamente pra lá.
No consultório, a Dra. Nasjla, a Dra. Andrea e a Dra. Maristela , foram incisivas e firmes conosco. Ficamos contra a parede... Disseram-nos dos riscos em aguardar até junho para então fazer a cirurgia com o Dr. Marcos...
A Dra. Nasjla tem bastante conhecimento de causa na parte neuro-oncológica e disse que se fosse “seu filho”, não pensaria duas vezes e faria imediatamente a cirurgia com o Dr. Sérgio Cavalheiro. Já passava das 17 horas, já havia acabado o horário do expediente do GRAACC e nós naquela dúvida cruel, se iríamos permitir a cirurgia ou não. Meu marido constantemente ligando no celular do Dr. Marcos pra falar com ele, e não conseguia, porque estava em cirurgia naquele momento... Perguntamos novamente da possibilidade de falarmos com o Dr. Sérgio Cavalheiro e nos disseram que o Dr. Sérgio Cavalheiro era muito ocupado...
Nos disseram:“Se vocês não quiserem operar, tudo bem.... Mas saibam que demos prioridade à cirurgia do seu filho e reservamos o Centro Cirúrgico pra ele (as cirurgias neurológicas são realizadas somente de terça no GRAACC) . Se vocês não operarem agora e o problema estourar mais pra frente, será pior, porque cirurgia de emergência sempre traz maiores riscos.” Passamos a maior angústia de nossas vidas e tomamos a decisão de interná-lo. No dia seguinte, às 08:30, enquanto a cirurgia estava sendo realizada, o Dr. Marcos retornou a ligação e ficou impressionado... Ele dizia: "Vocês disseram que eu é que era o médico do Vitor? Puxa, eu não acredito... “ Dissemos que era o Dr. Sérgio Cavalheiro que estava realizando a cirurgia e ele nos desejou boa sorte e disse que o Vitor estava em boas mãos...O Dr. Marcos Stávale acompanhou o Vitor com muito carinho. Ele tem 3 filhas e gosta muito de crianças... Ele havia nos dito que faria pelo Vitor o que faria pelas suas filhas.. Até o telefone da sua casa nos passou...
Deus sabe de todas as coisas e acredito que “Todas as coisas contribuem para o nosso bem”.Talvez no futuro possamos entender a forma como tudo ocorreu...
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