quinta-feira, 19 de janeiro de 2017

Ressonância Magnética de Controle

No dia 21 de julho de 2016 meu filho Vitor realizou o exame de ressonância magnética de controle no GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e a Criança com Câncer), local onde é acompanhado desde o diagnóstico.  Graças ao bom Deus correu tudo bem com o exame e a consulta com a neuro-oncologia para sabermos do resultado estava agendada para o dia 01 de agosto.
Acontece que no dia seguinte,  sexta-feira 22/07, recebemos uma ligação do GRAACC antecipando a consulta para a segunda-feira, 25/07, 7 dias antes da consulta originalmente marcada.
Na hora não entendemos direito e ficamos sem ação, mas depois de alguns minutos um misto de sentimentos tomou conta de nós. Foi meu esposo Fernando que recebeu a ligação e parece que a história de 9 anos atrás se repetia, quando nosso filho Vitor realizou um exame de RM e fomos chamados no dia seguinte porque foi descoberto um tumor que ninguém imaginava...
Foram momentos desesperadores e a única coisa que vinha à nossa mente era que nos haviam chamado porque o tumor havia voltado a crescer! Choramos e clamamos a Deus e em seguida liguei para o GRAACC e pedi para falar com a enfermeira responsável pelos agendamentos. Expliquei pra ela que estávamos preocupados, sem entender a razão de terem antecipado a consulta para o dia seguinte à realização do exame... Foi um enorme alívio quando a enfermeira esclareceu que a antecipação da consulta foi somente em razão da adequação da agenda, nada mais além disso! Ufa!! Depois dessa conversa deu pra respirar e parei de pensar besteira, coisa comum nas pessoas ansiosas..rsr
Na segunda-feira 25/07/16 fomos ao GRAACC e quem nos atendeu foi a neuro-oncologista Dra. Andréa Cappellano, diretora clínica da onco-pediatria do hospital. Após analisar as imagens, a experiente médica disse que está tudo igual ao exame anterior, estável, graças ao bom e maravilhoso Deus!! Questionei acerca do exame não ter sido realizado com contraste, (eu pensava que tinham esquecido de solicitar no pedido médico), mas ela explicou que foi de propósito e que a partir de agora evitarão usar contraste em casos de longo acompanhamento como o do Vitor, tendo em vista não existir estudos que garantam que seja seguro a longo prazo. Como nosso guerreiro está muito bem, a médica decidiu aumentar o intervalo de controle para 18 meses, devendo nova ressonância magnética ser realizada em janeiro de 2018!
E vamos seguindo com fé... Obrigada a todos pela força e orações. Deus é maravilhoso, a Ele todo nosso louvor e gratidão!

segunda-feira, 16 de janeiro de 2017

Desafiando Gigantes

Entre os dias 30 de junho e 03 de julho de 2016 meus filhos Vitor e Davi participaram de mais um acampamento do Clube de Desbravadores Alfa Centauro, da qual eles fazem parte. Foi um acampamento local, somente deles e tiveram a oportunidade de desfrutar dias bastante agradáveis em contato com Deus,  natureza e amigos, desenvolvendo atividades instrutivas e também recreativas. 
Um dos momentos marcantes do acampamento foi o Cross, quando tiveram que realizar diversos desafios na mata, na lama, no Lago... Eles fiaram melecados de lama da cabeça aos pés, mas foi super válido, pois esse tipo de atividade ensina lições de cooperação, coragem e superação.


antes da aventura, ainda limpinhos

Um dos desafios

Vitor escorregando no lago

Outro momento marcante foi o “Fogo do Conselho”, que aconteceu na sexta-feira à noite, à luz da lua, estrelas e uma fogueira, quando foi desenvolvida uma meditação, que levou todos à reflexão do que realmente importa nesta vida. Segundo fiquei sabendo foi incrível e muitos deles saíram renovados daquele momento.
O tema do acampamento foi “Desafiando Gigantes” e o ponto alto foi no encerramento, quando a diretoria decidiu homenagear algum desbravador que tivesse alguma ligação com esse tema... Foi um momento ímpar quando o Vitor foi chamado à frente e recebeu uma linda medalha de honra ao mérito, como reconhecimento de sua garra, empenho e superação. Fiquei muito feliz quando soube desta linda demonstração de amor, respeito e admiração da parte de todos que convivem com ele.
Abaixo, alguns depoimentos que ele recebeu:
“Ele não é apenas um vencedor mas tbm uma grande inspiração para o clube e pessoas q estão envolta dele... Um exemplo de dedicação, superação, força de vontade.....Obrigado por tudo q me ensina. Tamu junto vitrolas....” Gilvan, membro da diretoria do Clube
“Ele é um vencedor é um campeão....” Daniel, diretor do clube em 2016
 “Um vencedor não escolhe o desafio, apenas o aceita e vence. Vitor é muito mais que um vencedor, é um mestre que fala pelo exemplo.”, Leonardo Cavalcante
 Que Deus abençoe meu guerreiro que já venceu muitos gigantes e vai continuar vencendo, pela graças de Deus!
Clube Alfa Centauro

Unidade Jaguar

Hora do almoço...

sexta-feira, 13 de janeiro de 2017

Consultas de rotina Genética e Neuro Clínico

No mês de abril/maio de 2016 meu filho Vitor teve consultas de rotina no GRAACC com os médicos da genética (Dra. Fernanda Teresa Lima) e neuro clínico (Dr. Ricardo Silva Pinho).
Graças a Deus está tudo bem com o nosso guerreiro, que segue firme e forte.
As pequenas sequelas neurológicas ainda persistem, que é a dificuldade de equilíbrio e menor força muscular do lado direito do corpo, mas ele tem lidado muito bem com estas pequenas limitações.
Já na parte da genética, as consultas anuais são para acompanhamento da neurofibromatose, uma síndrome genética rara que predispõe seus portadores ao desenvolvimento de tumores, dos mais variados tipos. Segundo a Dra. Fernanda, não é possível afirmar que o meu filho tem NF, mas o GRAACC decidiu acompanha-lo bem de perto.
O diagnóstico da NF é clínico, percebido através de pelo menos 2 dos seguintes sinais:
* Curvatura na coluna vertebral (escoliose)
* Mais de cinco manchas café com leite na pele de cerca de 5 mm de diâmetro em pacientes com idade superior a puberdade ou superior a 15 mm em adultos
* Efélides nas axilas ou virilha
* Tumores benignos da íris do olho, conhecidos como nódulos Lisch ou hamartomas íris
* Tumor do nervo óptico, chamado glioma do nervo óptico
* Alargamento e deformidades ósseas que podem causar dor crônica
* Dificuldades de aprendizagem, entre outros sintomas menos comuns.

Dos sinais acima, meu filho tem umas 8 manchas café com leite, que são super discretas porque ele tem a pele bem moreninha. Efélide, que é tipo uma “sarda”, ele tem uma numa das axilas... Segundo a médica geneticista ainda há dúvidas se ele é ou não portador. Descobri que já é possível realizar um teste genético no Brasil a preço mais acessível e vou conversar com a médica a respeito.
Enquanto existe esta dúvida, o acompanhamento anual deve prosseguir, juntamente com a realização de exames de detecção precoce. Por enquanto a única coisa esquisita que surgiu foi uma alteração no fígado, descrita no laudo da ultrassonografia como : “alteração textural hepática inespecífica. Achado já relatado em US de outubro de 2014, porém à RNM de novembro de 2014 não se caracterizava alteração hepática. Sugiro, a critério clínico, prosseguimento da propedêutica."Como o exame de ressonância magnética não confirmou essa alteração e os exames de função hepática estão todos dentro da normalidade, a médica decidiu somente acompanhar, pois segundo ela não vale à pena submetê-lo a uma biópsia, ainda mais que ele não tem sintomas. Bom, vamos continuar acompanhando e o próximo retorno está programado para abril 2017.


Nesse link, informações mais completas sobre a Neurofibromatose:
http://www.abc.med.br/p/sinais.-sintomas-e-doencas/505109/neurofibromatoses+conceito+tipos+causas+sintomas+diagnostico+e+tratamento.htm

quarta-feira, 11 de janeiro de 2017

31 MAR 2016: 15 anos do meu guerreiro Vitor

No dia 31 de março de 2016 meu filho Vitor completou 15 anos e foi mais uma oportunidade de agradecer muito a Deus por sua vida. Quanta coisa vivemos nos últimos 15 anos... Teve momentos de tristezas e incertezas quanto ao futuro, mas também de muita felicidade e esperança. Pudemos sentir a mão de Deus em todos os detalhes e a nossa gratidão é imensa. Aprendemos a viver pela fé e deixar o futuro nas mãos de Deus. Fiz um vídeo que é uma retrospectiva desses últimos 15 anos e uma das músicas que usei tem como título “E se”, do cantor e compositor Jeferson Pillar. Conheci esta música através do  Vitor que ouvia muito, porque é uma das suas preferidas. Apesar de só ter 15 anos, ele é um garoto tranquilo e de muita fé, que depositou sua vida nas mãos de Deus. Vejam só que letra linda:
Eu não vi o mar se abrir
Eu não vi o coxo andar
Também não vi gigante cair
Mas escolhi confiar

Eu não vi Jesus ressuscitar
Também não vi o pão multiplicar
Mas pela fé que o justo viverá

Muitos duvidam e zombam de mim:
"Teu Deus não existe não vai te ouvir"
Mas isso não vai me abalar,
Pois a fé não consiste no que posso ver
Mas crer que o impossível vai acontecer
Me ajude a crer

E se o mar não abrir
E o faraó me alcançar
Eu não vou desistir
Não vou duvidar
E se o gigante não cair
Se a fornalha me queimar
Mesmo que eu morra aqui
Sei que amanhã vou acordar

Eu não vi o mar se abrir
Eu não vi o coxo andar
Também não vi gigante cair
Mas escolhi confiar

Eu não vi Jesus ressuscitar
Também não vi o pão multiplicar
Mas pela fé que o justo viverá

Muitos duvidam e zombam de mim
"Teu Deus não existe não vai te ouvir"
Mas isso não vai me abalar
Pois a fé não consiste no que posso ver
Mas crer que o impossível vai acontecer
Bem aventurado quem crê sem ver

E se o mar não abrir
E o faraó me alcançar
E não quero desistir
Não quero mais duvidar
E se o gigante não cair
Se a fornalha me queimar
Mesmo que eu morra aqui
Sei que amanhã vou acordar

Vem me ajudar a confiar
Eu não consigo, Senhor
Prometo e minto, Senhor
Sou mentiroso, egoísta, hipócrita
Vem me salvar de mim mesmo
Mesmo que eu morra aqui

E se a doença não curar
E o emprego não vingar
E o esposo não voltar
Mesmo se meu barco naufragar
Mesmo que venha me afogar
Não quero ser auto suficiente
Quero ser dependente de ti
Mesmo que eu morra aqui
Sei que amanhã
Papai vai me acordar
E o Vitor está certíssimo em confiar em Deus independente de qualquer coisa! Deus nos ama, está no controle e sempre faz o melhor por nós. Devemos olhar para trás com gratidão e para a frente com fé e esperança. A cada dia de vida é motivo para agradecer, porque Deus é bom e a Sua misericórdia dura para sempre.
Vitor, que a sua vida seja de louvor e gratidão a Deus!

 

segunda-feira, 9 de janeiro de 2017

27 MAR 16: Encontro com a amiga Maristela, do livro "No Vale de Baca"

Ao longo destes anos de jornada, conheci muitas pessoas especiais e uma delas é a querida e amada amiga Maristela Amorim Gandra... Já relatei sua história aqui no blog :
Conforme mencionado nas postagens, ela foi diagnosticada em fevereiro de 2004 com tumor cerebral denominado "Astrocitoma difuso de grau II" e ao longo desses quase 13 anos de jornada foram muitas lutas, mas principalmente muitas vitórias. Ela encontrou em Deus, por meio da fé, a motivação certa para viver um dia de cada vez e Ele tem sido seu renovo diário para prosseguir.

Em 2011 trocamos alguns e-mails e num deles, no dia 24 de abril de 2011 soube pela primeira vez do propósito de relatar sua história num livro, que foi publicado alguns meses depois e inclusive divulguei aqui no blog.
Muitas pessoas foram alcançadas através do seu testemunho e sou muito grata por Deus ter me usado nesse processo e me senti muito honrada em ter sido mencionada em seu livro.
Deus a tem conduzido de maneira extraordinária e milhares de pessoas do Brasil e também de outros países foram abençoadas. Em julho de 2016 esteve nos Estados Unidos levando a palavras de Deus e mais uma vez foi maravilhoso.
Tive o privilégio de encontrá-la pessoalmente no dia 27 de março de 2016, quando esteve ministrando numa igreja evangélica aqui em São Paulo e foi um momento bastante especial.
Ela é uma mulher de Deus, e mesmo em meio ao “Vale de Baca”, cumpre sua missão na causa do nosso Mestre
Todos que desejarem adquirir o livro "No Vale de Baca" poderão fazê-lo através do e-mail: marisgandra@hotmail.com
Foi uma grande honra tê-la conhecido pessoalmente, juntamente com seu esposo Ariston. Que Deus siga abençoando imensamente a sua vida, família e planos.


sexta-feira, 6 de janeiro de 2017

Reencontrando o Felipe, MAR 2016

No dia 17 de março 2016 tive a oportunidade de reencontrar o grande guerreiro Felipe, que juntamente com sua mãe Jane esteve no GRAACC para exames de controle.  
O Felipe tem uma das histórias de vida mais impressionantes que conheci, sendo um grande milagre. 
No dia 18 de março, dia seguinte ao nosso encontro, completou 18 anos de idade e olhando para trás não posso esquecer de quantas lutas e desafios já enfrentou e venceu, com a graça de Deus. Para quem não lembra, ele foi diagnosticado com um tumor cerebral em 2008, aos 9 anos de idade... Depois de 3 meses em uma UTI e após ter sido desenganado pelos médicos, sua mãe e tia (grandes anjos em sua vida), não desistiram e insistiram por uma transferência de Recife/Maceió para o GRAACC em São Paulo... Uma terapia de “resgate” foi iniciada e após ciclos de quimioterapias, internações, transplante autólogo e dezenas de intercorrências, o milagre aconteceu! Desde 2010 que ele faz somente revisões periódicas e pela graça de Deus segue tudo bem e assim permanecerá!! 
Sua mãe Jane Rocha e a tia Jane Selma são valentes e corajosas. É sem medida o amor e zelo delas pelo Felipe.
Os próximos exames de revisão estão agendados para março de 2017 e quero encontrá-los novamente. Que Deus siga abençoando imensamente este guerreiro e toda sua linda família!

Eu, Felipe e a amiga Jane, sua mãe. Pessoas especiais que amo muito!


Postagens Relacionadas: 

Felipe em São Paulo para exames de controle (2014)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/09/felipe-em-sao-paulo-para-exames-de.html

Felipe de volta a Maceió (09/11/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/11/felipe-enfim-de-volta-maceio.html


Notícias do Felipe: Falta pouco para retornar para Maceió (21/10/2010) 
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/10/noticias-do-felipe-falta-pouco-para.html

Felipe: não existem sonhos impossíveis (03/09/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/09/felipe-nao-existem-sonhos-impossiveis.html

26/08/2010
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/08/25-ago-2010-resultado-ressonancia.html

Felipe, grande exemplo de fé (01/07/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/07/felipe-grande-exemplo-de-fe.html

Um presente especial (01/03/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/03/um-presente-especial.html

27/01/2010
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/01/resultado-ressonancia-jan-2010.html

Janeiro 2010 – Museu do Futebol (26/01/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/01/janeiro-2010.html

Notícias do Felipe (24/12/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/12/noticias-do-felipe.html

Vamos ajudar o Felipe (29/11/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/11/vamos-ajudar-o-felipe.html

Vamos orar pelo Felipe (06/11/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/11/vamos-orar-pelo-felipe.html

SET 2009 – Maceió / Alagoas (08/09/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/09/chegamos-hoje-pela-manha-de-uma-viajem.html

sábado, 31 de dezembro de 2016

Feliz 2017

Ingresse no mês de janeiro com a certeza de que o Deus misericordioso que o acompanhou ao longo deste ano estará ao seu lado, sustentando-o nos momentos mais difíceis que porventura você tenha que enfrentar. 

Segure o braço poderoso de Jesus. Faça dEle o centro de sua vida. Receba dEle a inspiração e a sabedoria que precisa para viver uma vida próspera e feliz. 


Se os furacões das provações lhe tirarem tudo, não permita que lhe tirem a confiança nAquele que nunca perde o controle do Universo. 


Chegamos até aqui tendo trilhado o caminho da sabedoria, e nos unimos a Davi para dizermos juntos: “Se não fora o auxílio do Senhor, já a minha alma estaria na região do silêncio.” Sl 94:17


Que 2017 seja repleto de bençãos para todos nós!

Pesquisar este blog

Carregando...