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terça-feira, 2 de agosto de 2016

Meu filho usou fosfoetanolamina por 2 anos

Já faz um ano que a fosfoetanolamina, a “Substância da USP contra o Câncer” tomou as páginas dos jornais e está dando o que falar... O que tenho a dizer é que meu filho usou a referida substância  há 6 anos atrás,  bem antes de vir a ser conhecida pelo grande público. 
Conheci pessoalmente o profº Dr. Gilberto Orivaldo Chierice em 2010, por indicação de uma amiga de Volta Redonda, cuja filhinha tinha um tumor semelhante ao do meu filho. O Profº Dr. Gilberto Chierice era chefe do departamento de química da USP de São Carlos e pesquisou a fosfoetanolamina por mais de 20 anos. Ele e o seu assistente (Sr. Salvador) sempre nos receberam muito bem no gabinete de química da referida universidade e jamais cobrou qualquer valor pelas cápsulas. São pessoas altruístas e do bem, que se compadecem por quem está sofrendo.
Tenho conhecimento de muitos relatos de pessoas que se beneficiaram com o uso da fosfoetanolamina. Das vezes que conversei com o Dr. Gilberto ficou evidente sua decepção em não ver a substância seguir adiante com os ensaios clínicos para ser aprovada legalmente. Isso é uma longa história que envolvia a “entrega” da patente de todo trabalho da sua equipe, pois o grande temor era esses testes não serem feitos de forma adequada e depois de inventarem uma desculpa qualquer, engavetariam o projeto e iria por água abaixo anos de pesquisa de um composto altamente promissor no combate ao câncer.

Li o livro “Guerra Contra o Câncer”, do jornalista e escritor Robert Cooke, da área de Ciência e Medicina, que relata toda a trajetória do Dr. Judah Folkman, médico e pesquisador na área do câncer e descobridor da revolucionária teoria da angiogênese, que resultou no desenvolvimento do quimioterápico de terapia alvo “Avastin” (Bevacizumab), que atua cortando as proteínas responsáveis pela formação dos vasos sanguíneos que alimentam um tumor. Esse livro relata um pouco da “podridão” dos bastidores das pesquisas científicas, que envolve competições, inveja, ceticismo, barreiras políticas e comerciais, jogos de interesse e busca por lucros milionários. A área do câncer é uma das mais tristes, pois na maioria das vezes, na hora de escolher qual trabalho investir e testar, o que conta é o retorno financeiro, no menor tempo possível. Não é à toa que inúmeros quimioterápicos chegam a custar 10, 20, 30 mil reais ou até mais o mês de tratamento, dependendo do tipo de câncer. Pra vocês terem uma ideia, se meu filho tivesse feito quimioterapia teria usado Temodal, cuja caixa de 250 mg com 5 comprimidos custa aproximadamente R$ 7.000,00 e cujo uso não garante a cura, apenas "prolongação" de sobrevida. As pessoas não tem muita ciência dos custos altos, pois na maioria das vezes os planos de saúde ou SUS bancam o tratamento (pelo menos é o que deveria).

A Fosfoetanolamina é uma substância presente no nosso organismo, e ajuda a “marcar” as células tumorais para o sistema imunológico atuar. O Dr. Gilberto não foi o único a pesquisar esta substância... Existe outros ao redor do mundo. É só entrar no site pubmed.com (a maior enciclopédia científica virtual do mundo) e na parte busca - search - , digitar “ phosphoethanolamine câncer ”, que é o nome em inglês.

Eu decidi dar ao meu filho porque seu modo de atuação utiliza o sistema imunológico, nossa maior arma contra o câncer. Eu acredito muito em abordagens que se utilizam do sistema imunológico!! As mais modernas pesquisas na área do câncer (pesquisas com células dendríticas, por exemplo), estão caminhando na área da imunoterapia, também valendo-se do maravilhoso sistema imunológico que Deus criou.

Quando conversei com o Dr. Gilberto Chierice pela primeira vez, ele fez algumas perguntas: ” Seu filho fez quimioterapia?”; “Como está o sistema imunológico dele?”; “Para a fosfoetanolomina funcionar o sistema imunológico precisa estar intacto!” Bom, foi assim que iniciamos, pois já havia 2 anos que buscávamos medidas de fortalecer o sistema imunológico. Os exames comprovavam que estava tudo bem e o tumor sob controle. Nesta época consultávamos com um médico biomolecular e nutrólogo que conhecia o trabalho do Dr. Gilberto Chierice e super recomendou o uso da fosfoetanolamina. Inclusive disse que pacientes seus com outros tipos de tumores já tinham se beneficiado. 
Na época fiquei bastante animada com a descoberta da fosfoetanolamina e minha vontade era sair divulgando aos 4 ventos, mas o Dr. Gilberto pedia discrição, pois poderia sofrer “perseguição” e ter que parar de fabricar a substância que ajudava tantas pessoas. Outro detalhe que me disse foi que ele e alguns amigos “rateavam” os custos de fabricação com dinheiro do próprio bolso. Algumas vezes ofereci uma “oferta” para ajudar e ele recusou com veemência. Mas não segui a recomendação dele à risca, pois falei da fosfoetanolamina para algumas pessoas que estavam enfrentando a doença... Somente quem tem um familiar sofrendo sabe o que é isto. Infelizmente estas pessoas já tinham tentado tudo na medicina convencional e seus sistemas imunológicos estavam debilitados. Um desses casos foi o garoto Arthur de Maceió, que já tinha passado por 9 quimioterapias diferentes e o seu câncer (rabdomiosarcoma) continuava progredindo. Seus pais foram até São Carlos buscar as cápsulas para ele, mas infelizmente não houve tempo...

Segundo o Dr. Gilberto, após 7 ou 8 meses de uso da fosfoetanolamina o tumor costuma desaparecer, mas no caso do meu filho as ressonâncias magnéticas de controle mostravam estabilidade, o que já vinha acontecendo antes do uso da substância. Mesmo assim seguimos com o uso por aproximadamente 2 anos e como o tumor continuava estável, disse que já era suficiente e poderíamos suspender. Por causa disso, não tenho como dizer até que ponto a fosfoetanolamina ajudou, pois várias outras medidas estavam sendo tomadas simultaneamente (cuidados com alimentação, sucos de vegetais crus orgânicos, suplementos, etc).

Como eu já disse, não posso dizer se a fosfoetanolamina funciona ou não em casos de tumores cerebrais... A maioria dos relatos que vejo na internet são relativos a outros tipos de tumores. Seria uma grande benção se fosse comprovada sua eficácia, pois ainda não existe quimioterápico ou tratamento capaz de curar definitivamente alguns tipos de tumores cerebrais, entre eles alguns gliomas, como é o caso dos astrocitomas difusos ( o tumor do meu filho) e os glioblastomas multiformes, que são os astrocitomas de alto grau, os mais agressivos de todos.
As pesquisas com a fosfoetanolamina já começaram e vamos aguardar. Espero que sejam sérias, isentas de influência de quem não quer que um composto barato "roube" o lugar de medicamentos milionários. A previsão é que até 2017 o Governo Federal injete 10 milhões de reais nestas pesquisas com a fosfoetanolamina. As iniciais, in vitro, foram aquém das expectativas, mas isso já era esperado pelo Dr. Chierice, que em entrevista disse: " A fosfoetanolamina não reage desse jeito, é evidente, claro e preciso que não iria funcionar. A substância não é um composto citotóxico, ou seja, ela não oferece toxicidade para a célula. Isso pareceu uma surpresa para todos que analisaram, mas para nós não, já sabíamos desde o começo, tem trabalhos publicados. Mas alguém achou por bem que o nosso trabalho não valia”, disse o pesquisador.

Na semana passada, 25/07/16, teve início os testes clínicos, quando 10 pacientes receberão o composto e serão monitorados por uma equipe multiprofissional do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp). Posteriormente, serão testados mais 21 pacientes para dez tipos de tumores: cabeça e pescoço, pulmão, mama, cólon e reto, colo uterino, próstata, melanoma, pâncreas, estômago e fígado. Se os resultados se mostrarem positivos, serão incluídos novos pacientes, até o limite máximo de mil pessoas. Os testes foram aprovados na Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, do Ministério da Saúde. A Fundação para o Remédio Popular (Furp), laboratório oficial da secretaria de Saúde do estado, forneceu as cápsulas da substância para realização da pesquisa.
Com certeza esses primeiros pacientes a realizar os testes serão aqueles que a medicina convencional não tem mais a nada a oferecer e seus sistemas imunológicos muito provavelmente estão bastante debilitados. Tendo em vista o modo de atuação da fosfoetanolamina, considero estas condições bastante adversas para bons resultados, mas peço a Deus que mesmo assim essas pessoas sejam beneficiadas e tenham resultados positivos e surpreendentes.
Que Deus abençoe a todos nós!








terça-feira, 12 de julho de 2016

Acampamento na Praia, SET 2015

Entre os dias 26 e 27 de setembro de 2015 aceitamos o convite de alguns amigos para irmos a um passeio bastante diferente: um acampamento na praia. Foi um desafio muito legal, pois jamais tínhamos feito algo do tipo e a experiência foi incrível.
A praia escolhida fica em Ubatuba, litoral norte do estado de São Paulo. 
A aventura começou na praia da Lagoinha, onde contratamos um barquinho a motor para levar nossa bagagem, tendo em vista que teríamos que percorrer uma trilha de aproximadamente 7 Km e fazer isto carregando barraca, alimentos, mochilas, etc seria cansativo, ainda mais para nós iniciantes nesse tipo de aventura. 
A trilha é em meio à vegetação e mesmo sendo difícil em alguns trechos, devido ao barro escorregadio, foi magnífico admirar paisagens lindíssimas de tirar o fôlego. Passamos pelas praias Oeste, Peres, Bonete, Deserto... Percorremos a trilha da praia da Lagoinha até a praia do Cedro, nosso destino.


O Vitor seguiu firme e forte durante todo o percurso...

Nossa bagagem já estava nos esperando e então montamos acampamento ao lado de uma bica de água potável, que utilizamos para cozinhar, tomar banho e beber.
Nosso fogareiro à lenha foi montado num local próprio e nesses dois dias cozinhamos ali. Com muita consciência preservamos a natureza.
A melhor parte foi dormir ao som das ondas do mar e ao acordar, pudemos sentir a brisa e mais uma vez nos encantamos com as belezas do Criador.
As águas são limpas e transparentes e pudemos avistar do alto das pedras várias tartarugas marinhas... Mas não consegui fotografar, pois elas subiam à superfície para respirar e rapidamente desciam. Mais ao longe, também conseguimos avistar golfinhos dando piruetas e claro que é um outro espetáculo.
Foi uma delícia tomar banho de mar, andar pelas pedras e curtir tamanha beleza.

Nosso acampamento ali, em meio às árvores

Eu e meus filhos Davi e Vitor. Meu filho mais velho Bruno não pode ir por causa dos estudos...


Nosso passeio chegou ao fim logo após o almoço de domingo e então desmontamos acampamento e nos preparamos para pegar nosso caminho de volta. Dessa vez o Vitor seguiu de barco, para ajudar cuidar das bagagens...
Percorremos então  os 7 Km de trilha, passando novamente por praias belíssimas e ao chegarmos na praia da Lagoinha admiramos um lindo pôr-do-sol.
Pôr do sol na praia da Lagoinha
Bom, esse foi nosso passeio e com certeza vamos repetir qualquer dia.

segunda-feira, 25 de abril de 2016

03 AGO 2015 : resultado ressonância magnética de controle

Meu filho Vitor foi operado de um tumor cerebral chamado astrocitoma difuso de grau II, do grupo dos gliomas, em fevereiro de 2008 e por estar infiltrado no tronco cerebral, não foi possível a remoção total na cirurgia. Há 8 anos atrás ainda não existia um protocolo definido para abordar tumores desse tipo em crianças, pois a radioterapia não era segura nessa localização e o quimioterápico temodal ainda não era indicado. Em razão disso, a equipe que acompanha meu filho no GRAACC decidiu não realizar estes tratamentos. A conduta adotada foi expectante e desde então meu filho é acompanhado com ressonâncias magnéticas periódicas e graças ao bom Deus as mesmas mostram estabilidade.
Conforme postei aqui, em janeiro de 2015 a máquina de ressonância magnética do GRAACC quebrou e demorou para que fosse consertada (consertou só em março), e como era o mês de controle dos exames do meu filho, a médica do GRAACC concedeu uma guia para que o exame de RM fosse realizado em um outro laboratório (CDB), conveniado ao plano de saúde do meu filho (tanto no GRAACC ou outro laboratório os exames são sempre custeados pelo seguro saúde do meu filho, Sul América).

Como as ressonâncias recentes (que eu deveria levar para comparação) estavam apenas no sistema do GRAACC, levei uma de 2 anos antes que eu tinha em casa e a comparação foi realizada com base nesta. A conclusão do radiologista foi que "a lesão pareceu um pouco mais extensa”, o que me deixou bastante aflita.
Os médicos do GRAACC não acreditaram que houve evolução, porque meu filho não apresentava qualquer sintoma, tanto é que marcaram outra RM de controle para agosto de 2015, 6 meses adiante, mas a observação do radiologista deveria ser ignorada?
Ouvindo uma outra opinião, realizamos um exame no dia 27/04 e graças a Deus não surgiram alterações relevantes.
Nesse ínterim de tempo, continuava aflita, tentando conversar com algum médico de confiança, que me explicasse e me acalmasse. O GRAACC é ótimo, mas em cada consulta, é um médico diferente que nos atende, geralmente residente, que apenas te diz “vamos acompanhar. O próximo retorno será dia tal” As médicas experientes, sumidades em tumores cerebrais infantis (Dra.s Nasjla e Andréa) estão tão ocupadas com casos recentes e complicados que os casos antigos ficam para outros... A Dra. Nasjla não nos atendia desde maio de 2010. Tenho várias amigas cujos filhos são acompanhados pela Dra. Nasjla numa clínica particular (Grupo de Oncologia Pediátrica), na rua República do Líbano e que o atendimento é completamente diferente. Ela conversa, explica, tira todas as dúvidas e tranquiliza quando necessário. Liguei nesta clínica, que atende o convênio do meu filho (Sul América – no GRAACC ele também é atendido pelo convênio), falei com a secretária, expliquei que gostaria que meu filho passasse lá com a Dra. Nasjla, mas quando eu disse que ele era paciente do GRAACC, a secretária me respondeu que antes precisava conversar com a médica e me retornava no dia seguinte. Ela foi muito atenciosa e no dia seguinte me retornou e explicou que como já faz vários anos que meu filho é acompanhado no GRAACC e todos os exames dele estão lá, é melhor que assim permaneça. E se eu estava tendo dificuldade de encontrar a Dra. Nasjla no GRAACC, eu deveria procura-la na próxima consulta que ela iria nos atender e tirar todas as dúvidas.
Nossa consulta foi dia 03 de agosto de 2015 e coincidência ou não, a Dra. Nasjla  nos atendeu e foi super atenciosa. Desde 2010 que isso não acontecia e fiquei muito feliz, porque ela é uma médica muito boa, que passa muito segurança.
Ela analisou TODAS as ressonâncias magnéticas anteriores e a conclusão que chegou é que está ESTÁVEL, para honra e glória de Deus!!! Ela descartou eventual modificação sugerida pelo radiologista na ressonância magnética de janeiro de 2015 e disse que por tratar-se do “Tipo Difuso”, deveria solicitar novo controle após 6 meses, mas depois voltou atrás e marcou após 1 ano, pois o Vitor está clinicamente muito bem.

Graças ao bom e maravilhoso Deus os milagres que experimentamos são grandiosos. Temos muito para louvar e agradecer!! A próxima ressonância magnética de controle está marcada para o dia 21 de julho de 2016 e a consulta médica, 03 de agosto de 2016. Obrigada a todos que sempre oram e torcem por nós!!

domingo, 24 de abril de 2016

Da Flórida ao Texas: férias julho 2015

Mesmo que bem atrasado, vou registrar aqui as nossas aventuras... Quero daqui uns anos voltar a "reviver" estes momentos tão incríveis. Como já mencionei, foi depois do diagnóstico da grave doença do meu filho que passamos a levar a vida de outro jeito e a se importar com o que realmente vale a pena... Fazendo um bom planejamento e economizando com promoções de passagens aéreas e hospedagens é possível conhecer muitos lugares legais, fica a dica!

Nossas férias de julho de 2015 já estavam planejadas mais de 1 ano antes e não imaginávamos que a situação econômica do país se agravaria tanto, que ocasionaria uma súbita e vertiginosa desvalorização do real. Se pudéssemos prever, não teríamos planejado viajar para fora do país, mas como as passagens já estavam compradas, lá fomos nós e encaramos o dólar “ na época” de quase R$ 3,00 (hoje, enquanto escrevo este post está bem mais alto...rsr)
Nosso destino foi a cidade de San Antonio, Texas onde ocorreu um evento da nossa igreja denominado “Conferência Geral”, que acontece a cada 5 anos, e reúne membros do mundo inteiro. A igreja adventista do sétimo dia está organizada em 247 países, sendo a denominação cristã presente na maior quantidade de países do mundo, mais do que a própria igreja católica, que é a igreja cristã que tem a maior quantidade de fiéis em todo o planeta.
Queríamos muito participar deste evento, por isto planejamos com antecedência e como as passagens para Miami são sempre as mais econômicas, compramos para este destino, realizando o trajeto até San Antonio por terra (aproximadamente 2100 km).
Inicialmente iria somente a minha família e a minha mãe. Convidamos também nosso amigo
Joilton e sua família, que sempre viaja conosco. Aí aconteceu que meu primo Marcelo e família ficou sabendo e quis ir, os primos da esposa dele se juntaram a nós e também outros amigos e alguns familiares do nosso amigo Joilton.
Ao final de tudo, estávamos num grupo de 26 pessoas e eu acabei organizando e cuidando do roteiro, das reservas de hotéis, carro, parques e detalhes em geral. Tudo que eu reservava para a minha família, reservava para os outros amigos também. Longe de mim ser agente de turismo, mas acabei me sentindo uma nesta ocasião...rsr
Embarcamos no domingo, 28/06 e chegamos em Miami na segunda-feira pela manhã. A primeira coisa que observei foi a inexistência da fila na imigração americana. Já teve ocasião de ficarmos 1 hora e meia na fila, de tantos brasileiros em Miami. Desta vez passamos rapidamente, sem qualquer fila.
Depois que retiramos o carro, fomos ao Aventura Mall almoçar e também comprar um chip de internet. Em seguida iniciamos nosso primeiro trecho de estrada até a cidade de Tampa, a 450 Km de Miami, onde tínhamos reserva para pernoitar. No dia seguinte aproveitamos para conhecer o parque Bush Gardens, que por sinal é muito lindo.
Vitor com os amigos Gustavo, Fabio e o irmão Davi, se divertindo num dos brinquedos do Busch Gardens

No dia 30 de junho, logo cedo, os 4 carros saíram juntos e o nosso foi na frente como guia. Nosso próximo destino, a cidade de Nova Orleans, estado da Louisiana. Rodamos neste dia 1056 Km. As estradas americanas são tão boas, que nem foi cansativo. Paramos para almoçar nas proximidades da cidade de Tallahassee, capital do estado da Flórida e chegamos à noite em nosso destino.
Chegando em Mobile, Alabama. Quase na divisa com o estado do Mississipi

No dia seguinte passeamos por Nova Orleans e tivemos a oportunidade de ouvir as bandas de jazz que tocam nas ruas e também conhecer o Bairro Francês, point turístico da cidade.

Nova Orleans, Louisiana

No meio da tarde, seguimos viagem para a cidade de Houston, já no estado do Texas, a 562 Km de Nova Orleans. Após uma maravilhosa noite de descanso, no dia seguinte levantamos dispostos para conhecer a Nasa e foi um passeio muitíssimo interessante.Na foto acima, uma réplica do foguete Saturn V, que levou as missões Apollo para a lua. O tamanho impressiona pois tem 10 metros de diâmetro,  111 metros de altura, 3 andares de espaço interno, 5 propulsores gigantescos e pesa mais de 3 mil toneladas!
Aqui podemos tocar uma pedra trazida da lua

Após Houston, seguimos para nosso destino final, a cidade de San Antonio e para tanto rodamos mais 320 Km.
Ficamos em San Antonio do dia 03 a 12 de julho e foi muito bom. Foi emocionante assistir à programação da Conferência Geral, em meio aos irmãos do mundo todo. Os meninos também aproveitaram bastante e foi uma experiência inesquecível.
Alamo, San Antonio. Neste local,entre os dias 23 de fevereiro e 6 de março de 1836 ocorreu uma terrível batalha contra as tropas mexicanas. Nenhum texano sobreviveu.
Em San Antonio visitamos os parques Sea World e também Six Flags.
Vitor se refrescando no calor do Texas - Pq Sea World

Parque Six Flags San Antonio

Após 9 dias em San Antonio, no dia 12 de julho iniciamos nosso retorno até Miami. No primeiro dia rodamos 1160 Km até a linda cidade de Pensacola, no Golfo do México, onde pernoitamos.
Pôr do sol em Mobile. Alabama
Na segunda-feira, 13/07 concluímos a viagem rodando 1050 Km até Fort Lauderdale, onde nos hospedamos. Os próximos dois dias foram na praia e também compras.
Praia em Fort Laudardale, Flórida

Hotelem Fort Lauderdale, Flórida

Esta foi a minha 7ª viagem para os Estados Unidos e sempre correu tudo bem. Eventualmente ouço alguém dizer sobre furto a turistas, especialmente em Orlando e Miami, mas nunca nos preocupamos. Infelizmente chegou a nossa vez de sermos vítimas desses gatunos espertos, que arrombaram nosso carro e levaram tudo que tinha dentro. Como mencionei estávamos num grupo grande e alugamos 4 carros de 7 lugares. No retorno de San Antonio, metade dos nossos amigos decidiram passar em Orlando para conhecer os parques da Disney. Nós e mais um carro seguiu direto e foi no nosso grupo que o incidente aconteceu. 
Olive Garden
Dia 14/07 foi aniversário do meu esposo Fernando. Neste dia, ficamos na praia até a hora do almoço e depois fomos ao outlet Sawgrass. Tínhamos combinado de à noite comemorar o aniversário dele no restaurante Olive Garden e devido ao tempo, resolvemos ir direto depois das compras, com o carro carregado. Chegamos quase na hora de fechar e comemos despreocupadamente, com nossos carros estacionados no estacionamento público do restaurante. Mas quando saímos tivemos a grande surpresa e decepção de constatar que tínhamos sido furtados! Da nossa parte tivemos um prejuízo aproximado de 350 dólares em compras, mas da parte dos nossos amigos o prejuízo foi grande. Um amigo nosso que é policial aqui no Brasil, que sempre viaja para o exterior a trabalho teve o maior prejuízo, que foi em espécie, pois naquele dia cometeu o descuido de deixar a mochila com o dinheiro dentro do carro...  Claro que foi muito chato o que aconteceu, mas mesmo assim ficamos gratos que foram apenas “coisas” que foram levadas e nós estávamos ali intactos e com saúde. O boletim de ocorrência só pode ser feito no dia seguinte, devido ao horário. Dois dos nossos amigos tiveram os passaportes furtados e no dia seguinte foi aquela correria para resolver o problema junto ao consulado brasileiro de Miami. 
A polícia americana chegou em nosso hotel logo cedo e foram algumas horas até ser realizado o boletim de ocorrência e a coleta de impressões digitais e outras evidências.

Vitor com o priminho Samuel
Na quinta-feira, 16 de julho retornamos para o nosso amado Brasil. Apesar desse incidente bastante chato, nossa viagem foi muito boa e com certeza ficará para sempre em nossa memória. 

sábado, 23 de abril de 2016

De volta depois de tanto tempo

Cá estou eu depois de vários meses sem atualizar o blog! Mais uma vez me atrapalhei com os e-mails e mensagens que recebo diariamente e vivo na tentativa de colocar em dia, mas não consigo! rsr
A vida segue com as lutas e desafios, mas sou muito grata a Deus por tudo.
O Vitor está bem, graças a Deus. No dia 31/03/2016 completou 15 anos e o meu menino agora é um adolescente. No ano passado concluiu o ensino fundamental e atualmente cursa o 1º ano do ensino médio.
As ressonâncias magnéticas de controle tem sido anuais e a última foi realizada em agosto de 2015. Pela graça e misericórdia de Deus estava tudo sob controle e espero que assim continue. Em agosto de 2016 fará novo exame de acompanhamento. Já são 8 anos e 4 meses de diagnóstico e meu guerreiro segue firme e forte.
Continuamos utilizando aquelas estratégias descritas aqui no blog, os cuidados com a alimentação, sol, sono reparador, água, etc, além de alguns suplementos.  Também continuamos com os sucos de vegetais crus orgânicos, 2 vezes ao dia, como uma forma de desintoxicação diária.
Também temos passeado e vivido experiências incríveis. Vou aos poucos relatar aqui os detalhes de todas as nossas aventuras e novidades.
Seja bem-vindo a este espaço e até a próxima!

quinta-feira, 25 de junho de 2015

Médicos brasileiros fazem cirurgia inédita para retirada de tumor no cérebro

Ontem foi realizada no GRAACC, pela equipe do Dr. Sérgio Cavalheiro, uma cirurgia inédita na América Latina. Pela primeira vez, um aparelho de ressonância está sendo usado na mesa de operação para mapear e retirar o tumor do cérebro de um paciente. Essa é a primeira sala cirúrgica da América Latina com o equipamento e o melhor: 80% das cirurgias realizadas no Hospital Graacc são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O novo centro cirúrgico custou R$ 10 milhões, dinheiro que foi doado por duas fundações e uma grande empresa. Essa notícia me encheu de alegria! Meu filho foi operado a 7 anos e 4 meses nesse mesmo hospital e por esse mesmo médico. Infelizmente ainda não existia esse recurso. Se existisse, quem sabe teria ficado sem sequelas ou o tumor teria sido retirado por completo?  Fico imensamente feliz em saber que a ciência está avançando e cada vez mais crianças serão salvas!!

O GRAACC atende tanto por convênios particulares quanto pelo SUS e todos são tratados da mesma forma, com respeito e atenção. Parabéns a estes profissionais tão dedicados!!

Abaixo, a matéria que foi veiculada no dia de ontem no Jornal Hoje da Rede Globo.


Uma equipe de médicos de São Paulo faz, nesta quarta-feira (24), uma cirurgia inédita na América Latina. Pela primeira vez, um aparelho de ressonância está sendo usado na mesa de operação para mapear e retirar o tumor do cérebro de um paciente.

Tiago fez oito anos na terça-feira (23), mas a festa ficou para depois. Ele foi internado para fazer uma cirurgia na cabeça, para retirar um tumor grande, de quase seis centímetros, do cérebro. “Só quero que ele volte à vida normal”, diz a mãe, Rosiane Gonçalves.

As paredes, a porta e até o piso e o teto da sala de cirurgia são blindados, para barrar ondas eletromagnéticas. O centro cirúrgico foi construído para poder usar, dentro dele, um equipamento de ressonância magnética. “Isso nos permite que, durante o procedimento cirúrgico, nós realizamos tomadas de ressonância para sabermos se nós estamos no tumor, quanto de tumor já tiramos e se tiramos o tumor totalmente”, explica Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião pediátrico.
Sem a máquina na sala, a alternativa é remover o paciente do centro cirúrgico durante a operação, o que além de demorado, aumenta o risco de infecção. Outra opção é fazer a ressonância só no dia seguinte.

De acordo com os médicos, cerca de 30% dos pacientes voltam para a mesa de operação, porque os exames feitos depois mostram que sobraram partes do tumor.

Essa é a primeira sala cirúrgica da América Latina com o equipamento e o melhor: 80% das cirurgias realizadas no Hospital Graacc são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Com essa máquina, a gente deve chegar perto de 120 novas cirurgias por ano com crianças pequenas e com grandes tumores, podendo aqui serem salvas e terem condições de voltar a ter atividade normal”, comemora Sérgio Petrilli, superintendente do Hospital GRAACC.

O tumor do Tiago, que está sendo atendido pelo SUS, fica na parte de trás da cabeça. Com o equipamento bem à mão, os médicos podem fazer quantas imagens quiserem e decidir em poucos minutos o que ainda é preciso fazer. “Essa máquina vai me dizer se realmente eu tirei todo o tumor. Para o neurocirurgião, às vezes, é frustrante. Você acha que tirou todo o tumor e ainda não tirou. Quando faz a ressonância no dia seguinte, às vezes dois dias, você vê que ainda vai ter que retirar”, afirma Petrilli.

O novo centro cirúrgico custou R$ 10 milhões, dinheiro que foi doado por duas fundações e uma grande empresa.

Fonte da Matéria: g1.globo.com


E aqui a reportagem que saiu no Jornal Hoje da Rede Globo:

http://globotv.globo.com/rede-globo/jornal-hoje/t/edicoes/v/medicos-brasileiros-fazem-cirurgia-inedita-para-retirada-de-tumor-no-cerebro/4275343/

quinta-feira, 18 de junho de 2015

Supervini: guerreiro de fé e muito abençoado


O Vinícius é um lindo garotinho de 7 anos, que tem um sorriso largo e encantador. Foi através de um amigo pessoal em comum, ex-colega de escola de seus pais, que fiquei sabendo do drama que a família estava passando a alguns meses.



Nosso amigo Jonas relatou sobre a descoberta de um tumor no cérebro do Vinícius, único filho desse casal, que são seus conterrâneos da cidade de Belém de Maria, Pernambuco. De imediato entendemos o que estes pais estavam passando, pois vivemos este drama a pouco mais de 7 anos e meio atrás e sabemos que não é fácil. Parece que o chão desaparece diante dos nossos pés.
A localização do tumor era exatamente a mesma do meu filho Vitor, no bulbo, tronco cerebral, umas das regiões mais nobres do cérebro, onde estão localizados os nervos que controlam diversas funções vitais do organismo, inclusive a parte cardio-respiratória.
Os pais do Vinícius procuraram os melhores médicos especialistas da capital do estado, Recife e encontraram uma equipe chefiada por um professor renomado que aceitou o caso e o Vinícius foi operado no dia 14/02/15. Após 9 horas de cirurgia, a expectativa era que 60% do tumor tivesse sido removida, mas a ressonância magnética pós-operatória constatou que apenas 20% da lesão fora retirada. Sem muitas perspectivas, os médicos propuseram uma quimioterapia, mas sem garantias de que seria eficaz no controle do tumor.

O Vinícius teve algumas sequelas pós cirúrgicas, relacionadas à coordenação, equilíbrio e também deglutição (teve que fazer traqueostomia e gastrostomia). No vídeo abaixo está fazendo fisioterapia pós operatória no Hospital de Recife
video

O resultado da biópsia mostrou tratar-se de um tumor chamado “astrocitoma pilocítico”, que é a versão benigna do tumor do meu filho Vitor... A localização é a mesma, bulbo, tronco cerebral, variando apenas o grau, pois o do Vitor é grau II (versão maligna, infiltrativa) e o do Vinícius, grau I, com altas chances de remoção cirúrgica total e cura.
A família decidiu saber outras opiniões, que foram dos renomados especialistas Dra. Nasjla e também Dr. Sérgio Cavalheiro, que após analisarem o caso, aconselharam nova cirurgia. 
Alguns Neuropediatras do Recife foram consultados e todos foram unânimes no nome do Dr. Sérgio Cavalheiro, por ser uma referência nacional e internacional. Ele é Assistente Estrangeiro da Universidade de Marselha, França e professor titular de neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo. Foi ele que operou meu filho Vitor a 7 anos e 4 meses, e tenho certeza que Deus o capacitou para manipular esta área tão delicada do cérebro que é o tronco cerebral... 
Na época, meu filho operou pelo SUS, pois não havia a "demanda" de neurocirurgias igual hoje... A cada ano os casos de tumores cerebrais infantis tem aumentando e o GRAACC tem apresentado certa “sobrecarga”, e as neurocirurgias só podem ser planejadas e marcadas de acordo com a disponibilidade de vagas na UTI. Percebo que este tem sido um impedimento para que mais cirurgias ocorram e todos os casos sejam solucionados rapidamente. 

O GRAACC/IOP pertence á UNIFESP e os pacientes são atendidos tanto pelo SUS, quanto por convênios médicos. Atualmente o convênio do meu filho é Sul América, mas ele não tem qualquer preferência  e todas as crianças são atendidas igualmente.

Como eu mencionei, devido à indisponibilidade de leitos de UTI, as cirurgias tem que ser realizadas conforme a disponibilidade e os casos urgentes que estão aguardando a mais tempo. Tratando-se de câncer em crianças, sempre é urgente, então muitas vezes a solução rápida é realizar a cirurgia num hospital particular, que tenha um bom centro cirúrgico, equipamentos modernos e disponibilidade de UTI. O Hospital Santa Catarina, em São Paulo é referência e uma boa opção.

O Vinícius e sua família tem muita fé e desde o início colocaram Deus à frente de tudo. Ele estava internado em Recife desde a primeira cirurgia no dia 14/02 e seguindo recomendações médicas, a transferência para São Paulo só poderia ser por UTI aérea, cujos custos são altíssimos. A família necessitava também de recursos para pagar os honorários médicos da equipe do Dr. Sérgio Cavalheiro, que somados com o valor da UTI aérea, ultrapassaria os R$ 150.000,00. 


Amigos e familiares não perderam tempo e iniciaram diversas campanhas com vendas de camisetas, água na praia, shows beneficentes, divulgações das mais variadas formas e milhares de pessoas se envolveram. Alguns programas de TV locais também realizaram matérias e a história do Vinícius logo atingiu grande repercussão.





Abaixo, uma das matérias, exibida na TV Clube PE, no dia 10/11/2015
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No Hospital em Recife, recebendo a visita do pastor e cantor Daniel Ludke.        "Me cura, Senhor! Me cura, Senhor!" Emocionante a fé deste garoto!!
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Com a graça de Deus,um particular doou o transporte de UTI aéreo e os demais custos foram atingidos com sucesso e o Vinícius pode vir para São Paulo rumo à sua cura!! 


O Vinícius e seus pais chegaram em São Paulo felizes e confiantes, pois tinham convicção de que Deus estava dirigindo tudo. Esta foto é de momentos antes da segunda cirurgia cerebral do guerreiro Supervini, que ocorreu no dia 22/05/2015. Após longas horas de expectativa e espera, ficamos aliviados quando soubemos que tinha acabado e corrido tudo bem!!


Mas a alegria maior foi no dia 24/05, quando foi realizado um exame de ressonância magnética pós operatória e foi comprovado que o tumor foi completamente removido!! Graças à destreza do Dr. Sérgio Cavalheiro, sob o comando do Médico dos Médicos Celestial o pequeno Vinícius está livre do tumor cerebral!



Foi uma notícia maravilhosa para a família, amigos e todos que de alguma forma participaram com orações e recursos para que esta vitória acontecesse.


No dia 30/05 tive o grande privilégio de conhecer o SuperVini e seus pais! Foi uma visita rápida, pois os horários de UTI são limitados . Mas valeu à pena e foi uma prazer imenso conhecer essa família tão abençoada!


E aqui um encontro de guerreiros. Vitor e Vinícius, o que eles tem em comum? Ambos têm os nomes iniciando com “V” de vitória, pois com a graça de Deus são vencedores em Cristo Jesus. Ambos tiveram o mesmo tipo de tumor (variando apenas a graduação - Vitor grau II e Vinícius grau I), na mesma localização e também foram operados pelo Dr. Sérgio Cavalheiro. O Vitor a 7 anos e 4 meses atrás e o Vinícius recentemente. Ambos milagres de Deus e a Ele toda nossa gratidão. Que Deus continue abençoando a eles e a todos os guerreiros que enfrentam alguma batalha. "Esforça-te, e tem bom ânimo; não temas, nem te espantes; porque o Senhor teu Deus é contigo, por onde quer que andares." Josué 1:9

Bom, esta é a história de luta e superação do guerreiro Supervini, que apesar de curado do tumor, ainda tem uma jornada pela frente para vencer os desafios de algumas sequelas ainda da primeira cirurgia. Mas a sua fé, força e determinação são imensos e ele vai conseguir, com a graça de Deus.

Ele ainda precisa melhorar a função da deglutição e as seções com fono ajudam muito. No dia 02/06 ele trocou a válvula da traqueo e é sempre motivo de comemoração e alegria quando consegue mais alguns progressos:
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Desde a primeira cirurgia, nosso guerreiro Vinícius esteve internado no Hospital em Recife por aproximadamente 3 meses e depois transferido para São Paulo, para a realização da segunda cirurgia que ocorreu no dia 22/05. Somando o tempo total, já são mais de 4 meses de internação e imagino o quanto estão ansiosos para voltar para casa. Os médicos já disseram que muito em breve será possível e talvez  na próxima segunda. Ele fez uma endoscopia, pois está com esofagite e refluxo bastante acentuados e o resultado foi que será necessária uma cirurgia para recolocação do bóton da gastrostomia e colocação de uma válvula anti refluxo para ver se o quadro da esofagite melhora. A ansiedade é grande para voltar para casa e seus pais estão propensos a realizar esta cirurgia em Recife. A mamãe Kátia Freire em todos os momentos está do seu ladinho e o pai, também, sempre quando pode. O Vini sabe o quanto é amado é querido pela família, amigos e pessoas Brasil e mundo afora.


Os desafios são muitos, mas com a graça de Deus e a força que Ele nos dá podemos vencer dia a dia. Muito em breve o Vini estará recuperado, brincando, correndo, falando, cantando e testemunhando dos milagres e maravilhas que Deus operou na sua vida. As orações são muito importantes e é o que a família continua pedindo, pois Deus ouve e isso faz toda a diferença.

Neste vídeo, uma retrospectiva e um pouco da história do Vinícius e do quanto ele tem sido forte, alegre e cheio de Deus para passar por tantos desafios... Que Deus continue te abençoando sempre e sempre, grande guerreiro!!
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 Os pais do Vinícius criaram uma página no Facebook, intitulada "Supervini" , para compartilhar os principais momentos de luta e superação. A página é de acesso público e por isto que estou divulgando a história dele aqui e pra quem quiser acompanhar, eis o link:
https://www.facebook.com/supervinicius?fref=ts